한 후난 여성이 '원숭이 아이'를 낳았고, 곡예단이 이를 구입하기 위해 5만 위안을 제안했습니다. 그 다음에는 무슨 일이 일어났나요?

샤오샤오의 친척들에 따르면, 13세 샤오샤오의 키는 전혀 변하지 않았지만, 이미 완전한 문장을 말할 수는 없지만 간단한 단어도 말할 수 있다고 합니다. 표현하고 싶은 내용을 설명하는 단어.

Liu Xinglian의 경우 그녀의 소원은 이루어지지 않았지만 현재 상황으로 볼 때 그녀의 가족이 인내심을 갖고 있는 한 이 결과는 이미 불행 중 축복일 것입니다. 미래에는 자신을 돌보십시오. 가능하지만 평생 동안 다른 사람들의 이상한 눈 아래에서 살아야 할 수도 있습니다.

2012년 후난성 아동병원에는 3세 반의 특수 환자가 있었는데, 샤오샤오는 키와 몸무게가 보통 아이의 기준보다 낮았다. 눈, 큰 입, 키가 좋지 않아 어린 어머니 Liu Xinglian은 가족이 재정적으로 어려움을 겪었지만 여전히 책임을 짊어지기로 결정했습니다. 어머니로서.

아기의 탄생을 무척 기대하고 있지만 '원숭이 아기'가 모두를 놀라게 했다

2008년 이미 아이를 낳았던 류싱롄은 올해 둘째 아이를 출산했다. 2009년 임신 10개월 만에 아기 샤오샤오가 태어나 모두를 놀라게 했다.

보통 아이가 태어났을 때 몸무게는 일반적으로 2.5~4kg(즉, 5~8파운드), 키는 46.4~52.8cm인데, 그녀의 아이의 몸무게는 2.1kg에 불과하다. 태어날 때 키는 33센티미터로 보통 아이보다 절반 작다. 뿐만 아니라 침대에 누워 있는 그녀의 몸은 마치 동화 속 '썸벨리나'처럼 보인다. 그러나 불행은 거기서 끝나지 않습니다.

샤오샤오가 태어났을 때 산모의 양수 부족으로 인해 질식사를 겪었다. 다행히 의사의 노력 끝에 샤오샤오가 위험에서 벗어나고 모든 활력 징후가 안정되자 류싱롄은 구조를 요청했다. 집에 가서 갓 태어난 딸을 돌보고 싶었기 때문에 일찍 퇴원했습니다.

처음에는 의사가 동의하지 않았습니다. 좋은 건강 상태로 아이의 상태를 돌보지 않으면 앞으로 많은 문제가 발생할 것이기 때문입니다. Liu Xinglian의 강력한 요청 이후 의사는 동의 할 수밖에 없었습니다. 퇴원 절차를 밟을 때 의사는 Liu Xinlian에게 영양 부족으로 태어난 아이를 조심스럽게 돌봐야 한다고 상기시켰습니다. 그러나 그 당시 Liu Xinglian은 자신이 이 아이를 데리고 있는 한 이미 아이를 키웠다고 믿었습니다. 집에서 정성스럽게 보살펴주고 매일 영양을 보충해 준다면 분명 평범한 아이들처럼 건강하고 행복하게 자랄 수 있을 거예요.

Liu Xinglian은 Xiaoxiao를 집으로 데려가 일정 기간 동안 그녀를 돌보았습니다. Xiaoxiao가 태어난 지 한 달이 되었을 때 그녀는 종종 고열이 나지 않아 Liu Xinglian과 그녀의 남편은 결정했습니다. 딸의 잦은 질병의 근본 원인을 찾기 위해 샤오샤오를 병원에 데려가기 위해 부부는 어린 아이를 데리고 메이저와 메이저 사이를 여행할 수밖에 없었다. 병원.

검진 과정에서 현지 병원 의사들은 정상적인 상황에서 아이의 머리가 상대적으로 편평하고 부드러우며, 머리 꼭대기가 팽팽해지고 답답해지거나 발열 등의 증상이 있는 경우, 구토 등은 두개내 감염으로 인해 발생할 수 있음을 의미합니다. 이 질병은 선천적 결함이 있는 아기에게 주로 발생하며, 영양결핍을 동반하여 체내에 영양분이 부족하게 되어 발병률이 높아지게 됩니다.

어린 엄마 류싱롄은 자신의 가족이 가장 힘들었던 때는 어린 딸을 임신했을 때라고 회상했다. 그녀는 매일 먹는 것이 더 간단하고 더 좋았습니다. 때로는 가족의 돈을 절약하기 위해 그녀는 임신 기간 동안 어떤 영양제도 사지 않았습니다. 그는 7개월이 되었습니다.

당시 검진 결과 아기가 작았다는 점만 나왔기 때문에 의사는 출생 후 아이가 정상적인 아기 기준보다 낮을 수 있다는 점을 상기시켜줬고, 류싱롄은 자신이 아이를 키웠다고 느꼈다. 샤오샤오에게 선천적 결함이 있더라도 Liu Xinglian은 스스로를 돌볼 수 있었습니다. 그래서 적극적인 입원이 없었기 때문에 샤오샤오의 비극은 출생 후 작아지고 발육이 부진해졌습니다.

어디서나 치료를 찾아 어려운 삶을 마주했지만 희망을 마주한

경미한 질병을 확인한 후 Liu Xinglian과 그의 아내는 수년 동안 치료를 받기 시작했습니다. 치료할 수 있으면 수천 마일을 여행해야 하지만 현실은 항상 역효과를 낳습니다. 매번 희망을 품고 달려가지만 결국에는 더 큰 병원에 왔고 지금까지 이 질병에 대한 치료 계획이 없다는 것을 알게 되었습니다. 중국에서는 증상을 완화시키는 특별한 약도 개발되지 않았다.

2012년 7월 후난 TV 시티 채널의 한 기자는 화이화에 키가 54cm, 몸무게가 5파운드에 불과한 3살 소녀가 있다는 사실을 알게 됐다. 당시 기네스북은 인도의 굴 무함마드(Gul Muhammad)보다 훨씬 짧았습니다. 직원들은 Liu Xinglian과 Xiaoxiao를 인터뷰하기 위해 1,000km가 넘는 거리를 이동하는 동시에 권위 있는 전문가와 접촉하여 Xiaoxiao에 대한 자세한 건강 검진을 수행하는 데 도움을 주었습니다. Little Mango V 재단은 구조 활동을 시작하여 이 강한 어린 소녀를 돕기 위해 13,000위안 이상을 모금했습니다.

이때 Liu Xinglian은 더 많은 사람들이 어린 소녀의 존재에 대해 알면 딸에게 희미한 희망을 줄 수 있을 것이라고 생각하여 자신에게 보내는 메시지를 생각했습니다. 현재 그들이 잡을 수 있는 것은 이것뿐이었다. 생명을 구하는 빨대는 부부의 눈에도 마지막 희망이었다.

2013년 5월 루위가 진행하는 인터뷰 프로그램 'Tell Your Story'에 중국한림원 기초의학 연구 유전사 전문가인 멍옌 박사를 초청해 참여했다. 의료 과학 Meng 박사는 Xiaoxiao를 다음과 같이 불렀습니다. 상황은 매우 분명합니다. 현재 세계에서 이 질병으로 고통받는 사람은 약 100명에 불과합니다.

이러한 유형의 질병을 앓고있는 사람들의 경우 배아기 및 성장 및 발달 기간 동안 세포 분열 속도가 정상인보다 훨씬 느려서 키가 작아지는 등의 증상이 가장 두드러집니다. 눈이 더 튀어나오고 코와 입이 더 크지만, 아래턱이 상대적으로 작은 것입니다.

중국에서는 해당 원인과 치료 방법이 발견되지 않았지만, 류싱롄이 제공한 검진 보고서에 따르면 샤오의 신체 상태는 여전히 양호하고, 내부 장기 검진도 정상이 아닌 것으로 알려졌다. 키가 작을 때까지 다양한 정도의 기형이 발생합니다.

현재 의료계의 관찰에 따르면 이 질병을 앓고 있는 사람의 평균 수명은 75세로, 류싱롄이 잘 돌보면 독립적으로 걸을 수도 있다. 간단한 언어를 구사할 수 있습니다. 합병증이 없는 한, 미래는 기대할 가치가 있습니다.

프로그램 녹화 현장에서 북경애수생명주식회사 매니저는 프로그램 방송 이후에도 샤오샤오가 사용할 수 있는 기저귀를 계속 제공하겠다고 약속해 각계각층의 우려를 자아냈다. Liu Xinglian과 Liang Xiaoxiao의 경험에 대해 공감하고 돈과 물질을 기부했습니다.

'원숭이 왕'을 닮아서 주목을 받았고, 곡예단은 훈련에 많은 돈을 썼다

그 동안 Liu Xinglian은 Xiaoxiao를 데리고 거의 매일 TV 프로그램에 참여했습니다. Liu Xinglian의 원래 계획은 통과하는 것이었습니다. 이 TV 프로그램은 Xiaoxiao의 관심을 끌었으며 의료 전문가가 이러한 프로그램을 통해 그들의 존재를 볼 수 있기를 바라고 그녀는 이것이 가능성이 없더라도 딸을 치료할 방법이 있기를 바라고 있습니다. 그녀는 또한 딸을 살리기 위해 선한 사람들로부터 기부를 받기를 희망합니다.

평범한 농촌 여성으로서 그녀는 자신을 부양할 든든한 가족도 없고, 하루에 수만 달러를 벌어들이는 남편도 더 이상 가족의 빈약한 수입을 의지할 수 없다. 작은 질병으로 인해 발생하는 의료비는 말할 것도 없고 기저귀와 일부 생활비를 감당할 수 있습니다.

그러나 류싱롄과 샤오샤오가 잦은 TV 프로그램 출연과 언론 보도로 인해 점점 더 많은 관심을 받게 될 것이라고는 예상하지 못했다. 필연적으로 나타날 것이고 일부 사람들은 Xiaoxiao라고 불렀습니다. 그는 어렸을 때 "원숭이 왕"이라고 불렸습니다.

2014년 4살이 되었을 때에도 혼자 걷는 것은 힘들지만, 기본적으로 치아가 자라서 일반 아이들 간식과 음식도 독립적으로 먹을 수 있게 되었습니다. 내 주변 사람들이 말한 것과 다른 사람들이 말한 내용을 이해합니다. 사람들도 다양한 정도로 반응합니다.

샤오샤오는 기분이 좋을 때 춤을 추고 손뼉을 치며 소리를 지르기도 합니다. 샤오샤오는 자신의 진심을 표현하기 위해 큰 소리로 울기도 합니다. 샤오샤오는 음악에 맞춰 춤을 춥니다. 비록 말을 할 수는 없지만 이런 표현을 사용하면 부도덕한 사업가들이 돈을 벌 수 있는 기회를 엿볼 수 있습니다.

2010년 산림청이 모든 동물 공연을 중단하라는 고시를 내린 이후 서커스는 더 많은 관객을 유치하기 위해 곡예단으로 전환했다. 풍부한 아이디어와 공연 기술을 사용하고 조명과 의상을 추가하여 공연을 향상시키는 독창적인 능력은 겨우 충족될 수 있습니다. 이 순간 그들은 Xiaoxiao에 마음을 두었습니다.

Liu Xinglian은 당시 곡예단의 주인이라고 주장하는 누군가가 전화를 걸어 Xiaoxiao를 돕기 위해 50,000 위안을 기부하겠다고 말했습니다. 이로 인해 Liu Xinglian의 가족은 매우 행복해졌지만, 상사는 Liu Xinglian이 돈을 지불한 후 Xiaoxiao를 서커스에 데려와 훈련을 받아야 한다는 조건이 있었습니다. 그녀는 매우 화가 나서 거절하고 즉시 전화를 끊었습니다.

곡예단 주인이 그녀를 찾는 것을 막기 위해 그녀는 이 사악한 사람들이 Liu Xinglian을 위해 가족에게서 멀어지기를 바라면서 전화 번호와 거주지를 변경했습니다. 작은 장애를 갖고 태어났지만, 평생이 걸려도 몸에서 떨어지는 고기가 보물인 그녀는 어떻게 자기 아이를 곡예단에 보내 혹독한 훈련을 받게 할 수 있겠는가?

3세 반의 나이에 성장이 멈췄고, 그들의 생활 환경은 걱정스러웠다

2014년 초, Liu Xinglian과 Xiaoxiao는 대중의 눈에서 사라졌습니다. 그들은 떠났고, 현재 그들의 생활 상태가 어떤지 아무도 모릅니다. 사실 Liu Xinglian의 가족이 그러한 결정을 내렸다는 것을 이해하는 것은 어렵지 않습니다.

류싱롄은 루위와의 인터뷰에서 한때 버스에서 샤오샤오를 안고 있는데 버스에 탄 사람들이 그녀를 이상하게 쳐다보았고 심지어 어떤 사람들은 그녀 앞에서 샤오샤오에게 말했다고 말한 적이 있다. 이를 이해한 샤오샤오는 눈물을 펑펑 흘렸다. 샤오샤오는 차에서 내린 후 운전자에게 차를 세워달라고 애원할 수밖에 없었다. , 그리고 이런 일이 처음이 아닙니다.

류싱롄의 회상에 따르면 샤오샤오를 품에 안고 외출만 하면 분명 주변 사람들의 관심을 끌 것 같다. 그냥 보기만 하는 사람도 있겠지만 손가락질하는 사람도 있을 것이다. 그녀는 아이에게 왜 이러냐고 물었습니다. 나갈 때마다 낯선 사람들을 없애는 데 최소 40분이 걸렸습니다. 재미를 본다". 이런 생활로 인해 Liu Xinglian은 육체적으로나 정신적으로 지쳤을 것입니다. 그래서 그녀는 아이를 데리고갔습니다. Xiao는 평화로운 삶으로 돌아갑니다.

그러나 그들의 앞으로의 삶은 우여곡절을 겪을 가능성이 크다. Liu Xinglian은 인터뷰에서 샤오샤오가 아프고 입원할 때 병원 환경에 적응하기 어려웠다고 말한 적이 있다. Liu Xinglian은 분무기를 사용하여 가래를 줄이고 그녀를 행복하게 만드는 방법을 찾는 것 외에는 아무것도 할 수 없었습니다.

샤오샤오가 폐렴에 걸렸을 때 의사가 약 60ml를 주사하는 데 10시간이 걸렸지만, 일반 아이가 약 60ml를 주사하는 데는 10분도 채 걸리지 않았다.

샤오샤오의 세켈증후군에 대한 의학 웹사이트에는 임상양상이 뚜렷이 나타나 있는데, 그 중 하나가 “폐감염이 자주 발생하기 쉽다”는 점이다. Liu Xinglian의 가족은 두 명의 자녀를 양육해야 하며 그 중 한 명은 선천성 질환을 앓고 있으며 이는 시작에 불과합니다.

샤오샤오의 호흡관은 일반 어린이보다 작기 때문에 샤오샤오가 주변 환경에 적응하기가 어렵습니다. 조금만 부주의해도 폐 감염으로 이어져 폐렴으로 이어질 수 있습니다.

폐가 반복적으로 감염되면 내부 감염이 확산되어 다른 내부 시스템에도 동시 감염이 발생할 수 있습니다. 작은 경우에는 회복하기 쉬운 폐렴만으로도 그녀의 '강력한'생명을 앗아갈 수 있습니다. . 어른이 되어도 그녀를 기다리는 것은 '어색한' 삶이다.

저희 할아버지는 2012년 2월에 돌아가셨습니다. 저희 할머니는 연로하시고 건강이 좋지 않으셔서 매일 돌봐드릴 수가 없습니다. 저희 아버지도 철도 터널 작업자이시지만, 규폐증 의심 진단을 받으셨습니다. 이런 상황에서 가족에게는 샤오샤오보다 두 살 많은 딸이 있는데, 샤오샤오가 아파서 치료를 받으러 병원에 가면 매일 수천 달러의 입원비가 발생하므로 이미 경제적으로 어려운 상황에 놓이게 됩니다. 중대한 시험.

샤오샤오가 3살이 넘었을 때 의사는 그녀의 키가 더 이상 변하지 않을 것이라고 판단했습니다. 일상적인 의사소통, 빨래, 요리, 일, 심지어 결혼과 출산까지 모두 필요했습니다. 앞으로 그녀에게는 현실적인 문제가 직면하게 될 것입니다.

마지막으로:

"여자는 약하지만 어머니는 강하다" 이 문장은 평범하지만 그녀가 줄 수 있는 모든 것을 바친 Liu Xinglian의 말을 생생하게 보여줍니다. 모든 근심과 슬픔을 씻어주는 봄비처럼 육체적인 보살핌은 물론 정신적 휴식까지 선사합니다.

앞으로 Liu Xinglian은 다른 엄마들과 마찬가지로 Xiaoxiao가 건강하게 자라서 혼자 걷고, 말하고, 자신을 돌볼 수 있기를 바랄 뿐입니다.