희귀질환에 대한 구명약품도 의료보험에 포함되어야 하나요?

사회보장에 포함되어야 합니다.

관련 언론 보도에 따르면 “세계 최초의 희귀질환인 척수근위축증(SMA) 치료약인 노시낙신나트륨주가 의료보험에 정식 편입됐다”고 한다.

척수근위축증(SMA)은 몸 전체의 여러 장기를 위협해 사망이나 장애로 이어질 수 있는 희귀 전신질환으로 50명 중 1명 정도가 이러한 유전자를 갖고 있으며 발병률은 약 0.01명이다. . 이 질병을 앓은 후 적시에 치료를 받지 않으면 대개 짧은 시간 내에 사망하게 됩니다.

이 질병은 치료할 수 있는 약이 없으면 생명이 보장됩니다. 그러나 치료비는 매우 비쌉니다. 2019년 척수근위축증(SMA) 치료제로 녹시낙신나트륨은 의료보험이 적용되지 않았고, 1회 주사 비용도 최대 70만 위안에 달했다.

보통 사람들은 이 병에 걸리면 기본적으로는 치료할 경제적 여유가 없습니다. 그러나 2021년 12월, 상황은 좋은 방향으로 바뀌었습니다. 녹시낙신나트륨주가 공식적으로 의료보험에 포함되면서 한 병의 가격이 원래 53,680위안에서 33,000위안으로 20,000위안 인하되었습니다.

이번 의료보험 포함과 가격 인하로 척수근위축증(SMA) 환자의 연간 치료비가 10만 위안 안팎에 그칠 수 있다는 게 관계자들의 분석이다. (33,000위안의 상당부분은 의료보험으로 상환받을 수 있기 때문이다.)

이는 희귀질환에 대한 구명약품도 사회보장에 포함되어야 함을 보여준다. 주로 다음과 같은 요인에 기인할 수 있다.

01. 희귀질환은 상대적으로 드물지만, 여전히 환자 수가 상당한 편이다.

희귀질환은 일반적으로 상대적으로 발생하는 경우가 많다. 인생에서 차지하는 비중은 작지만 우리나라는 인구가 많기 때문에 환자도 많습니다. 척수근위축증(SMA)의 발병률은 낮지만 장애율과 사망률이 특히 높고 환자 수도 많지 않습니다. 의료보험이 적용되지 않으면 죽을 때까지만 기다릴 수 있습니다.

02. 희귀질환의 치료비는 상대적으로 높으며, 환자들은 치료비를 감당할 수 없습니다.

이 희귀질환의 치료를 예로 들어보겠습니다. 질병 노시낙신나트륨이라는 약을 한 번 주사하는 데 드는 비용은 70만 원인데, 일반인이 이 비용을 지불하는 것은 불가능합니다. 하지만 의료보험에 포함되면 얘기가 달라진다. 한 병에 33,000위안(의료보험 환급 제외), 1년 치료비는 100,000위안 정도에 불과하다.

03. 희귀질환은 기본적으로 심각한 질병이므로 의료보험에 포함되는 것이 타당합니다.

희귀질환도 심각한 질병의 일종입니다. 의료보험에 포함되어 있다면 척수근위축증(SMA)과 같은 희귀한 주요 질병도 의료보험에 포함되어야 합니다.

따라서 감정적으로나 이성적으로 희귀한 질병도 모두 의료보험에 포함되어야 합니다.