징둥 부회장 차이레이: 43세 루게릭병 환자, 약을 찾는 데 수천만 달러를 지출, 길가에서 쓰레기를 뒤지는 노인을 부러워함 -

JD.com의 부사장인 Cai Lei(43세)에게 2019년은 그의 인생에서 최악의 해였습니다.

자신이 희귀병인 루게릭병(ALS)을 앓고 있다는 사실을 알게 됐고, 수많은 환자들이 사망할 때까지 루게릭병을 앓았다.

카이 레이는 수많은 병원을 다녔지만 효과적인 치료를 받지 못한 후, 죽음을 기다리지 않고 남은 여생을 이 질병과 싸우며 보내기로 결심했는데…

2018년 올해 8월, 바쁜 하루를 마치고 퇴근을 하려던 차이 레이(Cai Lei)는 가방을 집어 들었을 때 자신도 모르게 왼쪽 팔뚝이 쑤시는 것을 발견했습니다.

처음에는 채레이 씨가 최근 회사에 너무 피곤해서 그런 줄 알고 이전 편두통처럼 치료하고 며칠 쉬면 사라질 수도 있겠다는 계획을 세웠습니다.

그런데 차이 레이는 이런 두근거림이 반년 동안 지속되리라고는 예상하지 못했다. 가족들은 크게 걱정해 병원에 가서 검진을 받아보라고 설득했다.

카이 레이는 마침내 휴가를 내고 검사를 받으러 갔다. 검사 결과가 나온 뒤 의사는 '루게릭병(ALS)'으로 알려진 근위축성 측색경화증일 가능성이 있다는 예비 진단을 내렸다.

보고서 시트를 들고 있던 카이 레이는 믿을 수가 없었다. 의사의 말은 마치 폭탄이 떨어지는 것 같았다. 의료 전문가는 그에게 재검사를 위해 베이징 제3병원에 가라고 말했다.

운동 신경 질환을 배제할 수 있다면 모든 것이 괜찮을 것입니다. 이때 카이 레이의 왼쪽 팔 근육이 위축되기 시작했지만 카이 레이는 여전히 희미한 희망을 안고 그곳에 갑니다.

베이징 제3병원에서 차이레이는 4주 동안 병원에 머물며 매일 검사와 검사를 받았고, 최종적으로 '루게릭병'이라는 진단을 받았다.

"그럼 저는 죽는 건가요?"라는 질문을 던진 채레이의 목소리는 떨렸다. 의사들은 ALS 환자의 회복 기간이 일반적으로 2~5년 정도라고 말합니다.

ALS는 세계 5대 말기질환 중 1위를 차지하고 있으며, 암과 에이즈가 그 뒤를 잇고 있습니다. 임상 증상은 점진적인 근육 위축에 불과하지만 결국 다른 불치병은 점차 완화되고 심지어 거의 치료되기까지 합니다.

ALS에 대한 효과적인 치료법이 없을 뿐만 아니라, 이 질병을 앓고 있는 사람들이 할 수 있는 유일한 일은 질병을 환영하는 것뿐인 것 같습니다. 질병의 마지막 날이 왔습니다.

ALS에 대한 의사의 소개를 듣고 카이 레이는 모든 에너지를 잃은 것처럼 보였습니다. 뇌가 윙윙 거리고 과거를 되돌아 보면 필사적으로 일했습니다. , JD.com에 입사한 지 10년 동안 Cai Lei는 단 하루의 연차 휴가도 갖지 않았습니다.

허난성 상추에서 태어난 차이레이는 어릴 때부터 매우 똑똑했고, 아버지가 군인이어서 어릴 때부터 그에게 매우 엄격했다.

그래서 그는 종종 학교에서 최고에 속했지만 다른 사람들과 친구를 사귀는 일이 거의 없었습니다. 중앙 재정 대학에 입학하고 나서부터 그는 점차 자신의 사교계를 발전 시켰습니다.

대학 입학 후 아버지가 병에 걸려 학업을 접고 간경변증을 앓고 있는 아버지를 간병하기 위해 병원에 갔다.

카이 레이가 그토록 질병에 가까운 것은 처음이었습니다. 카이 레이는 종종 밤에 아버지의 기침 때문에 잠에서 깨어나고, 그 동안 20분마다 아버지를 도와주곤 했습니다. 낮.

차이레이는 가족과 함께 최선을 다했지만 결국 아버지는 살아남지 못하고 47세의 나이로 세상을 떠났다.

처음 사회에 진출했을 때 차이레이의 연봉은 높지 않았고, 정부기관에서 일했다. 당시 여자친구는 그의 낮은 연봉이 싫어서 그를 버렸다.

차이 레이는 충격을 받고 직장을 바꿔 반커에서 일하게 됐다. 그때부터 그는 직장에서 밤낮없이 열심히 일하기 시작했다.

카이 레이는 더 나은 길을 찾기 위해 자원이 없었고 자신의 노력에만 의존할 수 있었기 때문에 다른 사람들의 눈에는 '워커홀릭'이 되고 싶지 않았습니다. 평범한 투혼, 한 걸음씩.

차이레이는 2011년 반케(Vanke)의 고위임원으로 취임했으나 이때 이미 인터넷이 뜨고 있다는 이유로 사임을 선택하고 이제 막 사업을 시작한 JD.com으로 이직했다. 당시 주요 트렌드였고 Cai Lei는 이 시점에서 마음에 들었습니다.

JD.com에 입사했을 때 급여는 많이 줄었지만 Cai Lei는 지난 10년 동안 JD.com이 성장했고 그도 성장했습니다.

마침내 그는 일련의 업적을 바탕으로 JD.com의 부사장 자리를 확보했습니다. 이때 Cai Lei는 겨우 30대에 불과했습니다.

하지만 30대가 되자 자신이 젊고 강하다고 생각해서 6, 7년 동안 병원에 검진을 한 번도 가지 않은 것도 그의 노력이 큰 성과를 거둔 이유다. 인터넷 분야에서는 인생의 승자라고 불릴 만하다.

그러나 이 모든 것들은 그 순간 그에게 의미를 잃었습니다. 진단을 받은 날 그는 고통과 절망만을 느꼈고, 계속해서 “왜 나야?”라고 묻는 목소리가 들렸습니다. > Cai Lei는 가만히 앉아 죽음을 기다리기보다 시간과의 싸움을 선택했습니다. 2019년 초부터 Cai Lei는 자신을 치료할 방법을 찾기 위해 전국의 주요 병원을 방문하기 시작했습니다.

차이레이는 중국에서 유명한 병원인 만큼 북경연합의과대학병원, 천단병원, 쉬안우병원을 찾아봤지만 어느 누구도 그를 치료할 수 없었다.

절박한 상황에 빠진 채레이는 길거리에서 풍수대사를 찾아가기까지 했고, 풍수대사는 그에게 지금의 집에서 나가달라고 부탁했고, 그는 그렇게 했다.

그는 사람들 사이에서 소위 '기적의 의사'로 불리는 그에게 '기적의 약'을 투여했지만 여전히 효과가 없었습니다. 외국에서 주사를 맞았고 열이 39도에 이르렀습니다.

결국 차이레이는 베이징 제3병원으로 돌아가 입원하기로 결정했다. 카이레이와 같은 기간 병원에 입원한 환자 중 카이레이의 상태는 안정적인 편이었다. , 그리고 말하는 것조차 다른 사람들에게는 사치가 되었습니다.

그 이전 환자 중 3분의 1은 사망했고, 마치 죽음을 환영하는 것밖에 할 수 없는 것처럼 이리저리 이리저리 돌아다닌다.

입원한 6개월 동안 차이레이는 거의 매일 밤 불면증에 시달렸지만 가족들의 위로와 친구들의 격려는 소용이 없었다.

카이 레이는 기자들에게 당시에는 누워서 일하는 동안 어느 정도의 고통만 완화할 수 있었다고 말했다.

그의 아내 Duan Rui는 병이 난 후 새로 태어난 아이와 함께 시간을 보내는 것 외에도 병동에서 매일 그를 방문했습니다. 이혼.

한때 의기양양했던 남자는 이제 모든 것에 자신감을 잃었고, 아내가 먼저 자신을 버릴까 봐 두안루이의 불륜을 막기 위해 먼저 이혼 소송을 제기하고 싶어한다. 심리적 부담.

두 사람은 병이 오기 전에 소개팅을 통해 행복한 삶을 살았습니다. Duan Rui는 Cai Lei보다 11 살 어리게 손을 잡고 결혼했습니다. 플래시 결혼이라고 표현하면 과장이다.

당시 채레이는 “그들이 적합하다고 생각하면 시간을 낭비하지 말라”고 말했다. 서로 알고 지낸 지 한두 달 만에 두안루이도 자신과 차이레이가 사이가 좋다는 사실을 알게 됐다. 세 가지 견해가 똑같아서 결혼을 했고 곧 아들을 낳았습니다.

그러나 아이가 태어난 지 불과 몇 달 만에 차이레이는 이혼을 제안하자 큰 소리로 거절했다.

슬픈 두안루이는 눈물을 흘리며 차이레이에게 "이혼은 생각하지 마세요"라고 말했다. 차이레이는 매일 햇빛을 볼 수 없지만 그의 아내는 여전히 함께 있기를 선택한다. 그와 함께 지내세요. 그는 함께 질병과 싸웠지만 카이 레이는 기운을 내지 않았습니다.

입원했을 때 Cai Lei는 많은 환자를 알게되었고 이미 휴대 전화에 한 번에 수천 명의 환자 그룹이 Cai에게 연락 할 수 없었던 적이 있습니다. 레이. 이제 매일 언급해야 할 주제가 됐네요.

한 환자는 자살을 위해 농약을 마시고 싶었지만 농약이 눈앞에 놓여 있는데 주울 수가 없었다고 일행에게 말했다.

이들에게는 하루라도 빨리 쓰러지는 것이 자신과 가족들에게 안도감을 줍니다. 이런 주제가 많을수록 차이 레이는 삶의 희망을 잃게 됩니다.

때때로 그는 병동 창가에 서서 아래 거리의 행인들을 바라보았습니다. 사람들은 쓰레기 처리장에서 픽업하는 노부인과 장애인을 오가는 사람들을 보았습니다. 목발은 모두... 카이 레이의 부러움의 대상이 되었습니다.

카이 레이는 삶의 희망을 갖기 위해 기꺼이 실험 약물의 실험 대상이 되기도 했다. 그는 며칠 동안 다양한 실험 약물을 접종받았고, 이로 인해 카이 레이 역시 위기에 처하게 됐다. 죽음의.

한번은 허리 천자를 찔러서 허리 신경을 건드렸는데, 하체 전체가 저리고 아팠던 그 순간, 채레이는 정말 죽음보다 더한 고통을 느꼈습니다.

시간이 지날수록 차이레이의 건강은 더욱 악화됐지만, 동시에 환자들 사이에서는 여전히 건강하게 지내고 있었고, 일부 환자들은 더 이상 견디지 못하고 세상을 떠났다.

카이 레이는 동료 환자들의 죽음을 잇따라 목격하며 삶과 죽음에 익숙해졌고, 카이 레이는 죽음을 맞이할 준비가 되어 있었다.

이날 차이레이는 평소와 같이 일일 검진을 받으러 갔으며, 몸에 악성종양이 발견됐다. 이는 차이레이의 병의 원인이 악성일 가능성이 있음을 의미한다. 종양.

루게릭병(ALS)을 직접 앓는 것에 비하면 악성종양으로 인한 루게릭병도 불치병이지만 치료가 불가능한 것은 아니다.

병동에서는 환자들이 차이레이를 응원하는 모습이 포착돼 차이레이를 충격에 빠뜨렸다.

비록 그들 역시 한 발은 무덤에 빠졌지만, 주변 친구들이 자신을 구할 기회가 있다는 사실은 여전히 ​​그들이 기뻐하는 것을 방해하지 않습니다.

한 이모는 생체 해부 의사가 되기 위해 여러 번 주도권을 잡았습니다. 그녀는 Cai Lei에게 그들이 아직 어리고 사회의 기둥이라고 말했습니다. 이러한 분위기에 영향을 받아 Cai Lei는 다시 질병과 싸우기 위한 여정을 시작하기로 결정했습니다.

이제 세상에 단 하나뿐인 '특약'은 리루타이라는 알약이다. 가격은 한 상자에 4000위안 정도로 저렴하지 않다. 의료보험이 좋은 베이징에서도 그렇다. 50%만 환불 가능합니다.

이 약은 매달 한 상자씩 복용해야 하는데, 2~3개월 연장하는데 1년 반이 걸린다. 까이레이의 경우 약값이 한 방울에 불과하다. 양동이에.

그런데 그의 관심을 끈 것은 왜 ALS를 치료할 특정 약물이 그렇게 적은가 하는 점이었습니다. 이런 의심을 품은 그는 스스로 정보를 찾기 시작했습니다.

신경계 질환은 인류의 가장 "신비한" 질병이며, 많은 약물의 개발은 추측에 의해서만 탐구될 수 있습니다.

ALS에 대해 연구된 많은 약물이 1단계에서 실패한 것처럼, ALS 약물이 개발된 후에도 높은 비용으로 구입하는 사람은 거의 없습니다.

그러므로 투자자들은 헛되이 돈을 투자할 정도로 어리석지 않을 것이며, Cai Lei는 기꺼이 그런 바보가 될 것입니다.

왜 ALS 치료약 개발을 시작했는지 묻자 카이 레이는 이렇게 답했다.

어쩌면 신이 그에게 이런 의무를 주기 위해 이 병을 준 것일 수도 있다.

차이레이의 조사에 따르면 베이징 제3병원에는 ALS 환자가 3000명이나 있지만 중국에서는 매년 2만6000명의 신규 환자가 발생하는 것으로 나타났다.

의사에 관해서 카이 레이는 많은 의사들이 ALS 약물의 연구 개발에 투자하면 평생 아무것도 달성하지 못할 수도 있다는 것을 배웠습니다. 다양한 요인 이 조합은 많은 의료 전문가들을 실망시켰습니다.

먼저 Cai Lei는 ALS를 연구하기 위해 의료 기술 회사를 설립했습니다.

연구팀이 환자 정보를 적시에 정확하게 파악할 수 있도록 Cai Lei는 전통적인 의료 정보 장벽을 허물고 기존 환자 그룹을 활용하여 환자 과학 연구 데이터베이스를 구축했습니다.

이 과정은 설문지를 작성하는 과정으로, 많은 환자들이 카이 레이를 거짓말쟁이라고 생각하고 그를 차단하고 싶어했습니다.

Cai Lei가 전화를 걸어 한 명씩 소통했는데, 가장 긴 시간도 하루가 걸렸습니다. 환자 연구 데이터베이스를 구축하는 이 방법은 환자, 의사, 병원, 제약회사 간의 격차를 해소하는 데 매우 효과적입니다. 사이의 장벽.

이 모든 것을 하기 위해 까이레이는 엄청나게 열심히 일했지만, 까이레이는 인맥과 자원을 갖춘 성공한 사람이다.

그러나 일단 이해관계를 초월하면 이러한 연결과 자원은 위태로워질 것입니다. 회사와 과학 연구 기관의 설립을 촉진하기 위해 Cai Lei는 자신의 병을 다시 비즈니스 세계로 끌고갔습니다.

의료 기술 회사를 세우려면 Cai Lei만으로는 충분하지 않습니다. 과거 경험을 바탕으로 Cai Lei는 자금을 조달할 사람을 찾기로 결정했습니다.

하지만 이는 수십 년 동안 돌파하지 못한 분야이고, 까이 레이의 프로젝트에 대해 낙관하는 사람은 거의 없다. 게다가 ALS를 치료하는 특정 약물이 개발되더라도 얼마나 많은 이익을 가져다 줄 수 있을까?

많은 사람들이 불치병 치료를 위한 일부 약품의 가격이 사람들이 감당할 수 없을 정도로 높은 이유에 대해 의문을 제기하는 것처럼 실제로 이러한 약품의 연구 개발 비용은 수억 달러 또는 수십억 달러에 달하는 경우가 많습니다. 달러, 그래서 높은 비용, 낮은 가격 대상 인구는 많은 제약 회사를 두려워합니다.

투자자와 관련 제약회사를 설득하기 위해 차이레이는 자신의 말로 설득에 나섰다.

중국에는 매년 2만~3만명의 신경병증 환자가 새로 생긴다고 한다. 이 질환을 앓는 사람들의 대부분은 40~60대다. 그들은 원스 가족의 주축이다. 치료를 받으면 그들은 분명히 질병 치료를 위해 약을 구입하기로 선택할 것입니다.

글로벌 시장으로 확산되면 ALS 환자 수가 매년 증가하고 있는 것은 물론, 5000억의 수익을 거둘 것으로 예상된다.

차이 레이의 발언에 대해 어떤 사람들은 말도 안되는 소리라고 정면으로 반박하기도 했다. 일부 사람들은 카이 레이에게 500만 달러를 기부하고 귀찮게 하지 말라고 말하기도 했다.

하루 일과를 마치고 차이레이는 더 이상 오른손에 휴대폰을 쥐지 못함에도 다시 창업의 어려움을 겪은 듯 차에 앉아 슬프게 울었다.

그러나 그는 낙관적인 태도로 더 많은 사람들에게 영향을 미치기를 바라며 환자 그룹에서 자신의 하루의 진행 상황을 공유할 것입니다. 아무도 투자하지 않았기 때문에 Cai Lei는 기부금을 모으는 가장 원시적인 방법에 의지했습니다.

모금 형태는 아이스버킷 챌린지였지만, 수확량이 적었고 화해하기 싫어서 차이레이가 2차 모금을 진행하며 100만 기부에 앞장섰으나 결국 무산됐다. 단지 수십만이 더 있었습니다.

비록 많은 실패를 겪었지만 카이 레이는 지난 2년 동안 꾸준히 에너지를 투자하며 일에 대한 열정을 되찾은 것으로 보인다.

그는 또한 ALS 치료 약물의 연구 및 개발을 촉진하기 위해 특별히 자선 재단을 설립했습니다.

아무도 투자하지 않았기 때문에 Cai Lei는 그것을 자신의 돈으로 채웠습니다. 비록 Cai Lei는 여전히 약물 연구의 초기 비용과 비용과는 거리가 멀더라도 수천만 위안을 투자했습니다. 개발.

하지만 카이 레이는 여전히 이 거리를 좁히기 위해 노력하고 있다. 어떤 사람들은 그를 풍차와 싸우는 돈키호테에 비유하지만 카이 레이는 그렇게 생각하지 않는다. 돌에서 나온 오공은 오직 지축이 무너지는 날만을 기다리고 있다.

2020년 말, 카이 레이의 오른손 근육도 위축되기 시작했고, 왼팔에도 힘이 다 빠져 있었다.

식사할 때 젓가락을 드는 것조차 힘들다. 중국청년일보 기자와 인터뷰에서 차이레이는 팔이 아팠지만 온몸이 자신감 넘치는 모습을 보였다.

2021년 9월 말, 차이레이가 수도의과대학에서 종합 신체검사를 받고 있을 때, 한 기자가 사진을 찍었는데, 사진 속 차이레이는 술을 마시기 위해 보조자의 도움이 필요했다. 물, 이미 너무 어려웠지만 ALS의 삶을 밝히는 Cai Lei의 여정은 아직 끝나지 않았습니다.

자신의 말에 따르면 불치병의 길에서 절반은 굶어 죽고 나머지 절반은 두려움에 담담하게 죽음을 맞이하게 된다.

미래에 희망이 없더라도 그는 내일 넘어지더라도 여전히 발끝으로 서서 희망을 찾을 수 있습니다. 그는 자신과 대다수를 위해 이 도박을 기꺼이 받아들입니다. ALS 환자.

카이 레이를 응원하는 사랑하는 사람들과 그 뒤에는 수천 명의 동료 환자들이 있다. 이것이 카이 레이의 힘의 원천이다.

심각한 질병을 앓고 있음에도 불구하고 스스로를 불태워 수많은 환자들의 길을 밝혀준 것이 그의 최대의 성과가 되기를 바란다. 점점 얼어붙어가는 그의 삶.

[1] "Times Mail", 2021년 23호, "JD.com 부사장 Cai Lei: 애프터 라이프가 "Iced""

[2] China Net, 3월 2021년 23일, "JD.com 임원의 절박한 경주: 루게릭병을 앓고 있는 그는 더 많은 사람을 구하고 싶다"

[3] "첸장 이브닝 뉴스", 2021년 10월 3월 14일, " JD.com 부사장에서 ALS 환자까지: 카이 레이의 미드필더 전쟁"