루게릭병 환자인 카이 레이(Cai Lei)가 코로나19에 감염되었을 때, 한 입의 가래가 그를 거의 죽일 뻔했습니다.

까이레이와 그의 팀은 모두 신형 코로나바이러스에 감염됐다. '양' 기간 동안 채뢰는 열이 났을 뿐만 아니라 가래가 걸려 목숨을 잃을 뻔했다.

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감독/편집자 Xu Xuefei 사진 Xu Xuefei Hou Qingxiang 편집자 Chen Xiaoshu

▲점차 진단이 확정됨 Cai Lei는 동상을 앓은 후 인생에서 가장 어두운 순간을 겪었지만 인내했습니다. 양파껍질 벗기기 영상

코로나19 방역 정책 조정 이후 전국 여러 도시의 의료 시스템이 영향을 받아 많은 기저질환 환자들이 퇴원을 걱정하고 있습니다. 완전히 장애가 있고 가족의 24시간 돌봄이 필요한 ALS 환자로서 그들은 더 큰 위험에 처해 있습니다.

전 인터넷 회사의 부사장이었던 Cai Lei는 3년 전 ALS 진단을 받은 이후 자신의 자금과 인맥을 사용하여 ALS 약물의 연구 개발을 촉진하기 시작했습니다.

최근 그와 그의 팀은 신형 코로나 바이러스에 감염되었습니다. '양' 기간 동안 채뢰는 열이 났을 뿐만 아니라 가래가 걸려 목숨을 잃을 뻔했다. 그럼에도 불구하고 그는 발열이 39.1도에 이르렀음에도 불구하고 여전히 매일 일을 고집했다. 그가 걱정하는 것은 감염이 아니라 감염 이후 팀을 어떻게 이끌어야 할지였던 것 같다.

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JD.com 부사장 차이 레이(Cai Lei)가 생방송을 진행했습니다. 루게릭병을 앓고 있던 그는 전재산을 들여 신약 개발 팀을 구성했습니다

최근 생방송 첫 생방송으로 큰 관심을 모았다.

9월 21일, JD.com 부사장 카이 레이(Cai Lei)는 공식적으로 영상 제작과 라이브 스트리밍을 시작했다는 내용의 영상을 소셜미디어 플랫폼에 게재했다. 그날 밤, 그는 Douyin 생방송실에서 첫 번째 굿즈 쇼를 마쳤습니다. 생방송실에는 7,000명이 넘는 사람들이 왔고, 거의 15%의 시청자가 주문을 했습니다.

이것은 생방송실에서 다시 시작하는 중년 창업가의 이야기가 아닌, 불치병 환자의 마지막 창업과 투쟁의 이야기이다. Cai Lei에게는 ALS 환자라는 또 다른 정체성이 있기 때문입니다. 동시에 그는 희귀질환 치료제 연구개발의 촉진자이기도 하다.

Cai Lei는 생방송을 할 것이라고 발표했습니다

세계의 많은 희귀질환 약물의 발명은 환자 또는 환자 커뮤니티에 의해 주도되었습니다. 신약 개발에는 10년, 10억 달러의 자금이 소요된다. 중국에는 까이레이 외에도 약 20만 명의 ALS 환자가 있다.

상품을 가져오기 위해 라이브 스트리밍을 해야 하는 이유에 대해 Cai Lei는 2년 넘게 질병을 앓은 후 이제 정보 처리를 위해 휴대전화를 사용할 수 없게 되었다고 말했습니다. 타이핑 능력을 잃었고, 다리와 목 주변의 근육도 위축되기 시작했습니다.

라이브 스트리밍을 통해 소비자에게 고품질, 저가의 상품과 서비스를 제공하는 동시에 수익을 창출하여 루게릭병 극복 운동을 지속적으로 지원하고자 합니다.

물건을 가져오기 위해 카이 레이가 생방송을 시작했다. 돈을 좀 벌어 루게릭병을 계속 정복하고 싶다

9월 21일 오후 8시, 차이 레이와 보조 방송인 '브레이크' the Ice'가 새 계정 '이스테이션'에서 굿즈를 들고 첫 생방송을 시작했다. 채레이는 생방송이 끝난 지 이틀째인 오후, SNS를 통해 첫 생방송 결과를 전했다.

채레이가 생방송실에 굿즈를 들고 왔다

단 2시간 동안 진행된 이번 생방송은 *** 한 번에 79,669.66위안의 상품이 판매된 것으로 알려졌습니다. 7,259명이 판매하고 있으며, 시청자가 생방송실에 입장했을 때 14.4%가 쇼핑 주문을 했고, 대부분 친구와 환자의 응원으로 이루어졌다.

창문에 표시된 상품을 보면 대부분 생필품이고 가격은 9.9위안에서 139위안 사이다. Cai Lei는 이전에 판매가 없었기 때문에 가장 좋은 가격을 얻을 수 없었다고 강조했습니다. 비록 가격이 반드시 가장 저렴하지는 않지만 품질은 Cai Lei 팀에 의해 엄격하게 통제됩니다.

까이 레이는 팁을 주지 말라고 당부합니다

또한 카이 레이는 인터뷰와 짧은 영상 작품을 통해 팁을 주거나 자신이 원하는 물건을 사서는 안 된다고 여러 번 언급한 바 있습니다. 필요하지 않습니다. "우리가 너무 비참한 것처럼 도와주세요. 필요가 없습니다. 아직 싸울 수 있다고 생각하므로 우리의 능력과 자원을 사용하여 자선 활동을 할 수 있습니다. 이것이 내 마음 속에 큰 원인입니다."

보도 시점 기준으로 '아이스 브레이킹 스테이션' 계정은 개설 당시 팬이 23명에 불과했던 계정이 사흘 만에 팬 수 1만 7천 명으로 성장했습니다. 오늘 밤 8시, '아이스 브레이킹 스테이션'이 두 번째 생방송을 시작하여 상품을 가져왔습니다.

Cai Lei가 생방송실에 물품을 가져왔습니다

중국 '전자송장 최초의 인물'

'ALS'에 도전

종합 차이나 펀드 뉴스와 대왕고래 파이낸셜 리포터 워크 플랫폼. 안경을 쥐는 것조차 힘들어하는 영상 속의 남자가 한때 여러 업계에서 영향력 있는 사람이었다는 사실을 대부분의 사람들은 상상할 수 없습니다.

44세 차이레이의 인생은 두 부분으로 나뉜다. 41세 이전에는 JD.com 부사장을 지냈고 이후에는 '중국 전자송장 최초의 인물'이었다. 41세의 그는 ALS 연구자 및 신약 개척자들과 싸우고 있었습니다.

공개된 정보에 따르면 차이레이는 허난성 소도시 상추 출신으로 중앙재경대학에 입학한 뒤 졸업 후 여러 유명 기업에 입사한 것으로 알려졌다. Cai Lei는 25세에 삼성 중국 본사의 세무 관리자를 역임했으며, 29세에 충분한 업무 경험과 자격을 쌓은 후 Vanke Group의 최고 세무 회계사가 되었으며, 그 나이에 JD.com에 입사했습니다. 회사의 상장을 돕기 위해 33개 중

JD.com에서 10년을 보낸 Cai Lei는 가장 오랜 뿌리를 가진 임원 중 한 명입니다.

그는 주로 세금과 자금을 담당하고 있으며 2013년 6월 JD.com이 중국 최초의 전자 송장을 디자인하는 데 도움을 주어 중국 최초의 전자 송장 발행자가 되었습니다.

까이 레이는 2014년 중국 세무 10대 우수 인물 중 한 명으로 선정됐고, 2017년 중국 회계 10대 인물 중 한 명으로 선정됐다. 이후 중국 개혁에 기여한 인물로 선정되기도 했다. 개혁개방 40주년.

JD.com의 상장으로 주가는 계속 오르고 있으며, Cai Lei의 순자산은 이미 1억을 넘어섰습니다. 그러나 그의 인생이 또 다른 정점에 도달했을 때, "ALS"는 모든 것에 종말을 가져왔습니다.

2019년 9월, 카이 레이는 ALS 진단을 받았습니다.

타임스 파이낸스에 따르면 왼손부터 시작해 팔 전체, 어깨, 심지어 목, 허리까지 맨몸이 보이는 속도로 계속 수축됐다. 눈. 설상가상으로 그의 얼굴에도 살이 돋기 시작했습니다. 이는 적절한 개입이 없으면 Cai Lei가 1년 이내에 걷는 능력을 잃을 수 있으며, 그 후 말하고, 삼키고, 심지어 숨쉬는 능력도 빠르게 잃을 수 있음을 의미합니다.

데이터에 따르면 이 질병의 정식 명칭은 알츠하이머병, 파킨슨병과 같은 신경퇴행성 질환인 ALS이다. 모든 운동 세포가 죽으면 이들이 제어하는 ​​신경과 근육이 위축되고 약해지며, 결과적으로 사람은 움직이고, 숨 쉬고, 씹고, 삼킬 수 없게 됩니다.

동시에 ALS는 암, 백혈병, 류마티스, 에이즈와 함께 인류의 5대 말기질환으로도 알려져 있다. 현재 원인은 알려져 있지 않으며, 완치 방법도 없습니다. 환자는 발병 후 2~5년 이내에 호흡 부전으로 사망하는 경우가 많습니다. 약 80%의 환자가 발병 후 5년 이내에 사망합니다. 우한 진인탄 병원 원장 장딩위(Zhang Dingyu)와 영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹(Stephen Hawking)은 모두 ALS 환자입니다. 전 세계적으로 10만 명당 4~5명이 ALS를 앓고 있으며, 우리나라의 ALS 환자 수는 20만~30만 명으로 추산됩니다.

까이 레이는 2019년 진단을 받은 후 ALS 치료제 연구개발에 전념하기 시작했다. 시간의 긴급함을 느낀 Cai Lei는 매일 삶과 맞서 싸우고 있습니다.

정보화면

지난 3년 동안 그가 한 일은 연구실, 제약회사, 병원, 환자를 연결하는 것이었고, 이 모든 것을 완성하는 기반은 자금이다.

Times Finance에 따르면 Cai Lei의 팀은 현재 10명이 넘는 R&D 인력을 포함해 30명이 넘습니다. 팀의 연봉 지출은 1,000만 달러가 넘습니다. 유전자 치료제의 GMP 준비와 전임상 실험에 드는 비용은 약 5000만 위안 정도다. 임상시험 단계에 들어간 뒤 필요한 자금은 더욱 상상하기 어려울 만큼, R&D 실패 확률은 이루 말할 수 없을 정도로 높다.

병에 걸리기 전에는 카이 레이에게 돈은 단지 숫자에 불과했습니다. “돈을 다 쓸 수는 없고 평생 동안 먹을 것과 입을 것이 충분할 것입니다.” 하지만 이제 그에게는 돈이 최우선 문제가 됐다. 수년간의 노력과 소비로 인해 그는 확실한 희망을 볼 수 없었고 오히려 탄약과 식량이 부족한 상황에 빠졌습니다.

이번 '최종 사업'을 위해 까이레이는 1000만 위안 이상을 투자했다. 그는 심지어 자신의 집을 매물로 내놓고 주식을 거의 팔지 않았습니다. 그러나 이를 달성하기 위해서는 수십억 달러의 자금이 필요합니다. 라이브 스트리밍은 자금 조달과 신중한 고민 끝에 그가 선택한 것입니다.

자신의 저축으로 이 사업을 감당할 수 없었기 때문에 Cai Lei는 자금 조달을 생각했습니다. 처음에는 그 동안 쌓아온 인맥을 통해 “먼저 10억을 모으는 게 어렵지 않을 텐데”라고 생각했다.

자금 조달이 어려워서 까이 레이는 자선 기금에 더 많은 에너지를 쏟았습니다. 현재 그는 ALS 퇴치를 위한 자선 신탁을 포함하여 ALS와 관련된 4개의 공공 복지 기금을 시작하고 공동으로 시작했습니다.

Cai Lei: 죽음에 직면

마지막 총알을 불태우기

Cai Lei는 자금 조달 외에도 환자 데이터베이스도 구축했습니다. 이를 위해 환자정보 데이터는 임상연구의 중요한 기반이 된다. 이를 위해 에이스콘과 '점진적 치유공제홈'을 설립해 올해 5월 현재 1만 명 이상의 환자를 연결해 세계 최대 규모의 '루게릭병'으로 만들었다. 병원.개인 데이터 플랫폼.

이 플랫폼은 급행열차에 과학적 연구를 접목해 진행 속도를 크게 높이는 것과 같다.

정보 공유를 통해 병원은 과학적 연구를 수행하고, 환자는 의학적 조언을 구할 수 있으며, 반복되는 시행착오를 피할 수 있어 전체 약물 연구 및 개발 과정을 15년에서 5년으로 단축할 수 있습니다.

Health Times에 따르면 병리학적 샘플이 부족한 문제에 직면한 Cai Lei는 2022년 초에 인간의 뇌와 척수 조직에 대한 계획을 홍보하기 시작했습니다. 그는 전국의 환자들에게 과학 연구에 기여하고 다음 세대의 환자들에게 희망을 남기기 위해 신체 및 조직 샘플 기증에 앞장설 것을 호소했습니다. 현재 천 명 이상의 ALS 환자와 그 가족이 적극적으로 반응했으며 그 중 일부도 있습니다. 국가영예 '인민영웅'을 수여받은 장딩위(張丁伯) 후베이위생건강위원회 부국장이자 우한진인탄병원 전 원장도 그 중 한 명이다.

국가 발달 및 기능적 인간 뇌 조직 저장소. 이미지 출처: 사진 제공: 인터뷰 대상자 Health Times

9월 9일, 후베이성 ​​보건위원회 부국장이자 우한 진인탄 병원 전 원장인 장딩위(Zhang Dingyu)는 ALS 연구를 위해 자신의 시신을 기증하기로 결정했습니다.

Cai Lei와 Zhang Dingyu가 만났습니다

Times Finance에 따르면 불과 며칠 전인 9월 5일 제7회 '중국 자선의 날'에 Cai Lei는 기부를 발표했습니다. .

"전 세계가 루게릭병을 완치하지 못하고, 특별한 약도 없고, 원인을 찾을 수 없기 때문에 마지막 총알을 다 써버리겠습니다. 제 몸을 기증해주세요!"

까이 레이가 가져갔습니다. 기증에 앞장서 환자들에게 시신 기증을 촉구했다. 그의 동원 하에 거의 천 명에 가까운 ALS 환자가 이 위업에 합류했습니다. 이미지 출처: 인터뷰 대상자 Times Finance 제공

Cai Lei는 쓰러지기 전에 50만 명의 사람을 구하고 싶다고 말한 적이 있습니다. 하지만 최근 CCTV 뉴스와의 인터뷰에서 우리는 차이 레이가 기본적으로 자신을 돌보는 능력을 상실했다는 사실을 알게 되었습니다.

2021년 2월과 3월에도 카이레이는 올해 6월에도 손가락 하나만 들어올릴 수 있었다.

영상 캡쳐

처음에는 한 손으로 거의 식사를 할 수 없었지만 이제는 옷을 벗고 옷을 벗고 물을 마시고 식사를 하는 데 다른 사람의 도움이 필요하며 손은 자다가 몸을 뒤집으면 옆으로 놔두고 반년 안에 휠체어를 타게 된다.

동영상 스크린샷

중국의과학원과 북경연합의과대학 의과대학의 자발적 신체 기증 스테이션과 국가 발전 및 기능성 인간 뇌 조직 자원 은행 소개에는 이 문장은 다음과 같습니다: "원래의 탄생은 최후의 죽음과 마찬가지로 인생에서 피할 수 없는 일이며, 첫 번째 아침 햇살이 마지막 일몰처럼 세상을 비출 것입니다.

”

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