아기 아빠는 너와 함께 성장할 것이다 (수두증을 앓고 있는 싱글 아빠와 딸의 삶 3)

(계속) 우리 가족이 기차를 타는 것도 처음이고, 온 가족이 이렇게 멀리 여행을 떠나는 것도 처음이라 너무 떨려서 직접 잔돈을 입금하게 됐어요. 카드에 돈이 몇백 위안밖에 안 들어 있는데, 누군가가 언제라도 그 돈을 빼앗아갈까 봐 불안합니다. 아이가 아직 어리기 때문에 아래층과 중간층이 있는 푹신한 침대를 구입했습니다. 침대가 너무 작아서 아내가 뚱뚱해서 잠을 잘 못 자요. 내 여행가방은 아래쪽 침대에만 놓을 수 있고, 아이는 안에서 자고 아내는 마지못해 밖에서 자도록 침대 폭을 늘립니다. 기차 안의 음식이 비싸고 맛도 좋지 않다는 말을 듣고 쿤밍에 있을 때 간식과 라면을 많이 사서 이것에 의존하여 여행을 했습니다.

길을 따라가는 풍경은 아름다웠지만 더 이상 감상할 기분이 아니었고 이번에는 내 선택이 옳았으면 좋겠다는 생각뿐이었습니다. 더 나은 조언을 해주고, 기적이 일어나기를 바랐고, 아이들이 그렇게 많은 죄를 짓지 않기를 바라며... 불확실한 '희망'을 안고 이틀 뒤에 우리는 상하이에 도착했습니다.

기차에서 내린 후 역 표시를 따라 지하철역을 찾은 다음 쿤밍에서 적어 놓은 경로를 꺼내 위 경로대로 버스를 타고 호텔까지 갔습니다. 당시 6 1 호텔을 예약한 기억이 나네요. 가격은 둥팡로와 란촌로 교차로에 위치해 있어서 란촌로에 식사할 곳이 많았어요. 지금 이 호텔은 이팅 포시즌스 호텔로 이름이 바뀌었고 가격도 많이 올랐어요. 여러번 묵었는데 가격이 너무 비싸고 감당이 안되서 다른 저렴한 호텔로만 바꿀 수 밖에 없더라구요. .

호텔에 체크인 후 가장 먼저 한 일은 이틀 동안 목욕을 하지 않은 딸의 몸을 깨끗이 씻어주는 일이었다. 씻을 차례가 되어서 화장실에 들어가니 상하이 집들이 왜 이렇게 허술하게 지어졌는지 실감이 나고 바닥도 푹신푹신하고 푹 꺼진 것 같아서 발로 확인을 해보았지만 그랬습니다. 또 힘들었다 - 나중에서야 이것이 내 몸이 긴 기차 여행에 적응하지 못해서 생긴 환각이라는 것을 깨달았다. 가족들은 세수를 마치고 란촌로에 있는 작은 식당에 가서(처음 가본 곳이라 좋은 식당은 너무 비쌀까봐 걱정했다) 가장 싼 국수를 시켜서 진심으로 먹었다.

식사 후 아내에게 먼저 아이들을 호텔로 데려가달라고 부탁하고 다음날 아침 등록을 하지 않아도 되도록 병원까지 걸어가며 이동 시간을 계산했다. 거기에 어떻게 가는지 모르겠어요. 휴대폰을 사용하여 호텔 입구에서 길을 찾아 동방로(Dongfang Road)를 따라 남쪽으로 이동한 후 교차로를 건너 계속 짧은 거리를 걸어가면 도착합니다. 경로와 거리를 명확히 파악한 후 호텔로 돌아와 일찍 휴식을 취했습니다.

다음날 새벽 4시쯤 일어나 간단히 씻은 뒤 곧바로 병원으로 가서 접수를 했다. 우리가 있던 곳은 4시쯤 아직 어두웠는데, 여기 상하이는 이미 밝았습니다. 비교적 이른 줄 알았는데, 병원에 도착하기 전까지는 이미 늦었다는 걸 몰랐습니다. 등록을 위해 긴 줄을 선 사람들, 그리고 나는 오직 '드래곤즈 테일'에만 - 나중에 알고 보니 줄을 선 사람들의 80% 이상이 '암표상'이었습니다. (당시에는 온라인 예약이나 등록이 없었기 때문에, 하지만 이제는 휴대폰으로 직접 예약하고 일정을 적절하게 조정할 수 있습니다. 괜찮습니다. "암석업자"라는 직업은 점차 사라질 것입니다. 아침 8시까지 줄을 서서 기다렸는데, 등록이 시작되자 운이 좋게도 선와이 원장님을 만나러 가는 사람이 많지 않았습니다. 그러다가 서둘러 호텔로 돌아왔습니다. , 아이들을 데리고 병원에 가서 줄을 서서 진료를 받았습니다.

낮 11시가 되자 드디어 우리 차례가 되었고, 아이를 상담실로 데려가서 문을 닫았습니다. 의사는 컴퓨터 앞에 앉아 우리 앞에 있는 케이스를 살펴보고 있었다. 문에 들어서자 의사는 나를 바라보며 “무슨 일이냐”고 말했다. 아이가 수두증에 걸렸어요. "한 번 볼까요?" 습관적으로 윈난에서 검사한 필름을 꺼내 의사에게 건네주더니 "나. 먼저 아이의 상태를 확인하고 아이를 침대에 눕혀드리겠습니다."

그제서야 벽 옆에 작은 침대가 있다는 것을 알아차렸습니다. 아이들이 누워서 진단을 받기로 되어 있던 침대였는데, 아내가 아이를 품에서 꺼내 눕혔습니다. 의사가 다가와서 아이의 머리와 팔다리를 들어올린 다음, 열쇠 다발을 꺼냈습니다. 딩, 딩, 딩, 딩. , 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩 , 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩, 딩. 이 작은 디테일에 내가 제대로 찾아왔다고 마음 속으로 다짐했는데, 이 의사는 영화만 보고 아이의 상태를 보지 않는 다른 의사들과는 달랐다. 나는 당시 눈물이 나올 뻔했다. .

딸을 잠시 관찰한 뒤 의사는 돌아서서 자리에 앉았고, 내가 손에 들고 있던 필름을 가져다가 투시등에 올려놓고 유심히 살펴봤다. 이번에는 두려움 때문에 감히 큰 소리로 숨을 쉴 수도 없었습니다. 내 호흡이 의사의 사고 흐름을 방해했습니다. 잠시 후 영상을 보던 의사가 "아이가 몇 살이냐. 언제 발견됐느냐"고 묻자 나는 "8개월쯤 됐나, 6개월쯤 됐나 발견했다"고 황급히 답했다. . 그래서 당신에게 왔습니다."

의사는 말을 멈추고 아이와 놀고 있는 아내를 유심히 관찰했다. 나는 의사를 방해할까 봐 목소리를 낮춰달라고 부탁했다. 약 5분 뒤 의사는 "당신의 딸이 의사소통 수두증에 걸렸습니다. 상태가 심각하고 수술이 필요합니다. 딸이 젊을수록 수술이 더 좋을 것이고 예후도 더 좋을 것입니다"라고 말했습니다.

수술이 필요하다는 말을 듣고 가슴이 쿵쾅쿵쾅 뛰면서 '아직 수술은 피할 수 없는 것 같은데 올 때 돈을 별로 안 들고 왔더니, 그냥 와서 보려고 했는데요. 이제 할게요." 수술 후에는 어떻게 해야 할까요? 돈은 어떻게 해야 할까요? 그리고 이 의사의 수술 계획도 운남성 의사와 같을까요? 아이가 나이가 들면 튜브를 교체하기 위해 또 다른 수술을 받아야 합니까?”

의사는 내 걱정을 간파한 듯 "어디서 오셨어요?"라고 물었고 나는 서둘러 대답했다.

"가정 상황은 어떤가요?"

"저는 직업이 있고, 아내는 일을 하지 않고, 가정 형편은 보통 수준이라고 할 수 있습니다."

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"아이 상태가 정말 심각합니다. 심각합니다. 수술이 필요합니다. 지금 입원시켜드릴까요, 아니면 고려해 봐야 할까요?"

"의사님, 얼마 정도 할까요?" 비용은?”

"아이의 질병은 뇌척수액이 너무 많이 분비되어 뇌가 이를 흡수할 수 없는 것을 의미합니다. 과잉 뇌척수액이 아이의 머리에 쌓여 아이의 뇌에 압력을 가하게 됩니다. 여기를 참조하세요. , 압력은 이미 매우 얇아서 A 잎보다 거의 작습니다. "라고 그는 필름의 한 지점을 가리키며 말했습니다.

"지금 이 병을 치료하는 가장 좋은 방법은 배농인데, 머리에 구멍을 뚫고 배액관을 꽂은 뒤, 이 관을 통해 과잉 뇌척수액을 복부로 빼내는 방식이다.

그는 잠시 말을 멈추고 "수술에 대해서는 가족 상황에 따라 몇 가지 제안을 하겠다. 튜브는 일반 튜브도 있고 조금 더 좋은 튜브도 있고, 튜브도 있다"고 말했다. 감염을 줄이는 항균제, 판막의 경우 필요 여부에 따라 설치가 필요하고 조정이 가능하며 크게 MRI에 사용할 수 있는 것과 그렇지 않은 것 두 가지로 나뉜다. 일반적으로 60,000위안이 넘고, 항균제는 거의 100,000달러에 달합니다. 어느 것이 더 적합합니까?"

딸이 아직 어려서 앞으로 MRI가 필요하지 않을 것이라고 장담할 수는 없습니다. 또, 예전에 온라인에서도 확인해 본 적이 있는데, 수두증 션트 수술에서 가장 두려운 점은 배액관이 막혀서 감염이 발생하면 첫째, 아이의 생명이 위험해지고, 둘째로 수술이 위험해진다는 것입니다. 다시 해야 할 것 같아서 "박사님, 항균 판막을 선택하시면 MRI를 할 수 있나요? 입원비, 수술비 등을 포함하면 비용이 얼마나 드나요?"라고 물었습니다.

"이렇게 하자. 내가 목록을 만들어줄 테니 실제 상황에 따라 선택하면 된다." 그리고는 멍청하게 종이에 썼다. 이때 딸아이가 울기 시작했고, 아침에 병원에 오기 전에 딸아이에게 분유를 먹여줬는데 그 이후로 딸아이가 배고픈지라 급하게 분유를 꺼냈습니다. 배낭에서 분유를 끓여서 아내에게 건네주었습니다.

딸은 먹을 것이 있는 것을 보고 급히 양손으로 끌어안고, 급히 젖꼭지를 입에 넣고 빨며 흡족한 미소를 지었다.

"이것들을 보세요. 당신의 실제 상황에 비추어 볼 때 어떤 것이 당신에게 적합하다고 생각합니까?" 그는 방금 작성한 논문을 나에게 건네주었습니다.

1. 일반 관수술의 입원수술 비용은 약 80,000~90,000위안 정도입니다.

2. 일반 파이프, 밸브의 입원비는 10만~11만 위안 정도이다.

3. 셰파이관 판막(MRI에 사용 가능) 입원환자 수술 비용은 13만~14만 위안 정도.

종이값을 보니 머리가 윙윙거렸다. 적어도 8만 원은 넘을 돈이 어디 있겠는가? 과거에는 검사비, 치료비, 교통비 등을 위해 아이들을 운남성의 여러 병원에 데려가는데 거의 40,000위안을 썼습니다. 대부분은 지금 이 수술을 받고 싶다면 집에 있는 친척과 부모님이 지불했습니다. 돈을 받을 수 있나요?

"선생님, 이 수술을 하면 아이가 크면 튜브를 빼도 되나요?" 나는 희미한 희망을 품고 힘없이 물었다.

"이 질병에 걸리면 수술을 한다면 현재의 건강상태로는 아이가 평생 튜브를 착용해야 한다는 의미일 뿐입니다."

"그렇다면, 수술을 하면 아이가 어느 정도 자랄 텐데, 현재 매립되어 있는 튜브를 빼내고 새 튜브를 삽입하려면 2차 수술을 해야 할까요?” 이것이 가장 큰 고민이기도 해서 서둘러 물었다.

"아, 그럴 필요는 없어요. 앞으로 아이가 크게 크지 않는 이상은 안 하셔도 돼요. 아이가 1미터 89미터까지 자라면요. , 튜브가 1.7미터 미만이면 교체해야 합니다. 막혔거나 감염이 있으면 수술을 반복해야 합니다."

그 말을 듣고나서 그동안 걱정했던 마음이 조금이나마 위로가 됐어요.

"의사님, 제 딸의 질병은 선천성인가요, 후천성인가요?"

"선천성, 즉 태아에 이미 존재했다는 것입니다."

"그럼 제가 수두증은 태아에서도 볼 수 있다고 하던데 왜 딸이 태어난 지 몇 달 만에 발견됐나요?”라고 물었습니다.

"말하기는 어렵습니다. 일반적으로 태아기에는 B초음파를 통해서 볼 수 있지만..." 그는 내 뒤에 서 있는 아내를 힐끗 바라보며 "때때로 그렇지 않을 수도 있다"고 말했다. 정확하고 눈에 띄지 않을 수도 있습니다.”

돌아보니 아내가 서둘러 고개를 숙여 아기에게 젖을 물리게 했고 나는 그녀를 힐끗 쳐다보더니 다시 의사에게 “그럼 박사님, 저에게 무엇을 주실 수 있겠습니까?”라고 말했습니다. 아기의 예후는요?"

의사는 필름을 주의 깊게 살펴보며 잠시 생각한 후 "아이가 이 질병에 걸렸다면 수술을 하지 않으면 결과가 매우 심각할 것입니다. 마비, 자신을 돌볼 수 없음, 지적 장애 등 "잠깐만요"라고 잠시 멈춘 후 "아이는 아직 어립니다. 지금 수술을 하면 기본적으로 발달을 유지할 수 있을 것입니다." 미래에는 스포츠, 즉 팔다리의 조정에 영향을 미칠 수 있습니다. 지능 측면에서는 기본적으로 괜찮다고 말할 수 있지만 동료에 비해 약합니다. 그의 공부 성적은 그다지 좋지 않을 것이고, 앞으로는 기본적으로 자기 자신을 잘 돌볼 수 있을 것입니다."

그의 말을 귀로 들었고, 내 마음은 계속 그의 예후를 내 머릿속의 이미지로 발전시켰다. 그 이미지에서 아이는 불안정하게 걷고 학업 성취도는 엉망이었다. 그는 고개를 저으며 현실에서 벗어나 이것이 단지 꿈이라고 생각하고 싶은 듯했다.

정신을 차리고 의사에게 “의사님, 돌아가서 생각해 보겠습니다.”라고 말했습니다.

"알겠습니다. 당분간 입원증명서는 발급해드리지 않겠습니다. 생각하시면 그냥 직접 찾아오세요"라고 입원증명서를 옆으로 미루며 말했다.

나는 돌아서서 아내에게 “아이를 안고 먼저 돌아가자”고 말했다.

그리고 그는 돌아서서 의사에게 오른손을 내밀며 “고마워요!”라고 말했습니다.

이때 그의 명패인 바오난 신경외과 원장을 보았습니다.

필름을 치우고 배낭을 메고 문을 열고 아내와 아이를 진료소에서 데리고 호텔로 돌아와 아이의 다음 행보를 의논했다.

(계속됩니다)