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인어 샤뤄는 지금 어떻게 지내나요?
샤일로 피핀
차이나 데일리에 따르면 미국의 유명한 '인어' 소녀 샤일로 피핀은 이상한 질병을 앓고 봄과 가을 이후 강한 낙천주의로 10년 동안 살아 남았습니다. 그해 10월 23일 사망했다.
튼튼한 작은 것
미국 언론 보도에 따르면 미국 메인주 출신의 샤일로 피핀은 희귀병 '인어증후군'을 앓고 다리에 유착을 갖고 태어났다. 동시에 더욱 치명적인 것은 방광, 자궁, 대장, 대부분의 신장 및 기타 장기가 없어져 생존에 큰 어려움을 안겨준다는 것입니다. 의사들은 그녀가 태어난 후 며칠밖에 살지 못할 것이라고 예측했지만, 어린 소녀는 계속해서 질병과 싸워 의사의 예측을 깨뜨렸습니다.
이달 초 피핀의 어머니 레슬리는 딸이 감기에 걸렸고 곧 폐렴으로 변했다고 말했습니다. 피핀은 10월 10일 메인메디컬센터병원으로 이송됐고 한동안 상태가 호전됐다. Leslie는 이번 주 초 자신의 딸에 대해 "그녀는 아주 작은 아이입니다."라고 말했습니다.
현재 10살이 된 Pippin은 5학년이었습니다. 지역 학교 위원회 위원장인 모린 킹(Maureen King)은 "피핀은 뛰어난 성격을 지닌 아이입니다!"라고 평가했습니다.
피핀의 어머니 말대로 피핀은 참으로 강인하고 낙관적인 아이입니다. 그녀는 몸에 작은 신장만 가지고 기적적으로 살아 남았습니다. 그녀의 수명을 최대한 연장하기 위해 그녀의 부모는 그녀를 데리고 다양한 치료를 받았습니다. 그녀는 8세까지 내부 장기 재건과 두 번의 신장 이식을 포함해 150번이 넘는 수술을 받았습니다.
아이들의 롤모델
평상시 걷지 못하는 피핀이 가장 좋아하는 활동 중 하나가 춤이고 발레 수업에도 참여했다는 것은 상상하기 어려울 수 있습니다. 또한 Pippin은 스쿠터를 타고 바닥에서 미끄러지는 법과 볼링도 배웠습니다. 성격은 쾌활하고 친구들과 노는 것을 좋아합니다. 피핀의 사촌인 사만다 미셸은 "모든 아이들이 그녀를 좋아한다. 그녀는 아이들의 롤모델과 같다"고 말한 적이 있다.
용감하고 강인한 피핀은 미국에서도 유명인사가 됐으며 최근 오프라 쇼에 출연했다. Winfrey의 쇼는 전국적으로 방송되는 많은 TV 프로그램에 출연했습니다. 그녀의 이야기는 텔레비전, 신문, 잡지, 인터넷을 통해 퍼져 많은 사람들에게 영감을 주었습니다.
미국의 12세 어린이 리디아 돌리(Lydia Dawley)는 페이스북에 피핀에게 메시지를 남겼다. "당신은 성격이 훌륭하고 우리가 할 수 있도록 당신이 나와 가까이 살았으면 좋겠습니다... 친구들이 놀았어요." 당신이 너무 용감해서 내 눈을 뜨게 해줬어요."
'인어증후군'
뉴스 배경
'인어증후군'은 희귀한 선천성 질환이다. 하지 기형 질환 환자는 인어 꼬리처럼 보이는 다리 안쪽에 유착을 가지고 태어났습니다. '인어증후군' 발병률은 샴쌍생아와 거의 비슷하지만, 대부분의 아기가 신장 등 중요 장기 없이 태어나기 때문에 사망률이 훨씬 높다.
원인은 여전히 미스터리지만, 하지만 의료 전문가들은 환자의 자궁 내 혈액순환계가 정상적으로 발달하지 않아 신장 등 장기가 제대로 발달하지 못하는 경우가 유전적 요인과 관련이 있을 것으로 보고 있다. 인어증후군의 생존자는 이제 플로리다 출신의 소녀 티파니 요크스와 페루 출신의 소녀 밀라그로스 세렌 두 명뿐이다.