우리나라에는 희귀질환 환자가 2천만 명이 넘습니다. 희귀질환이란 무엇인가요?

희귀질환은 전체 인구의 0.65%~1%가 앓고 있는 질병으로, 희귀질환의 정확한 원인은 알려져 있지 않으며, 대부분이 선천성 질환이다. 세계 희귀병의 날

2월 28일은 세계 희귀병의 날입니다. '희귀'라고 불리는데, 엄청난 인구 기반에도 불구하고 드물지 않은 환자 집단이 있습니다. 그들은 서로를 지지하고 따뜻한 마음을 나누기 위해 그들만의 그룹을 만들었지만 여전히 고립감과 무력감을 느꼈습니다.

그러나 올해 희귀질환의 날은 더 이상 무력해 보이지 않을 것입니다. 2월 26일부터 CITIC Xiangya 생식 및 유전 병원은 Hunan Kode 희귀 질환 치료 센터와 손을 잡고 희귀 질환 환자에게 일련의 사랑의 치료를 제공합니다. 그 중 CITIC Xiangya Clinic은 2월 26일부터 28일까지 현장에서 자선 세일을 진행하고 복주머니를 추첨할 예정이며, 자선 판매금 전액은 희귀질환 자선 활동에 사용된다.

2월 28일부터 3월 5일까지 병원은 루광시우 교수를 필두로 유명 전문가들이 손잡고 희귀질환을 위한 대규모 온·오프라인 무료 진료소를 오픈할 예정이다. 조만간 병원은 더 많은 분야의 전문가들이 모이는 다학제 합동클리닉도 설립해 희귀질환 환자들의 진료를 더욱 정확하고, 빠르고, 편리하게 만들 예정이다.

2월 28일 CITIC 샹야 병원 1층 로비는 사람들로 붐볐고, 희귀질환 환자들을 위한 자선 세일과 복주머니 추첨 행사를 위해 많은 사람들이 부스 앞에 멈춰 섰습니다. 이번 이벤트에서는 따뜻한 마음을 가진 분들이 QR코드를 스캔하면 39위안을 기부해 복주머니(블라인드박스)를 추첨할 수 있으며, 복주머니에는 선물가방이나 깜짝 대상이 포함될 수도 있습니다. 동시에, 복주머니를 얻으면 70개 도시, 70명의 환자들의 목소리를 들을 수 있게 된다. 이번 행사는 매우 의미가 깊습니다. 휴대폰으로 희귀병 환자들의 목소리를 듣고, 그들의 이야기를 듣고, 생존을 위한 그들의 노력을 배우면서 삶의 의미를 더 잘 이해하게 되었습니다. 체외수정을 위해 CITIC Xiangya를 찾아온 한 환자는 “내가 베풀어준 작은 사랑이 비록 작은 사랑이지만 희귀질환 환자들에게 희망과 힘을 전하는 동시에 나만의 보조임신도 해주고 싶다”고 말했다. 행운과 건강한 아기를 가져옵니다. ?

CITIC Xiangya는 자선 복주머니 판매 활동 외에도 2월 28일부터 3월 5일까지 Lu Guangxiu 교수가 이끄는 유명 전문가들을 위한 대규모 온라인 및 오프라인 무료 진료소도 개설할 예정입니다. 희귀질환 및 유전질환 환자에게 전문적인 상담과 치료 서비스를 제공하기 위해 협력하겠습니다.

현재 CITIC 샹야생식유전병원은 착상전 유전자 검사(PGT) 기술을 통해 400개 이상의 희귀질환에 대한 건강한 생식력을 달성할 수 있었다. 전국의 환자들은 병원의 자선 임신 지원 기금에서 무료 유전자 검사와 3세대 시험관 치료 비용 감면을 신청할 수도 있습니다. 그 중 '희귀질환 없는 길'이라는 지원 프로젝트는 자격을 갖춘 희귀질환 환자에게 임신 보조 치료 비용의 40%를 제공할 수 있으며 최대 금액은 30,000위안이며 '운명의 선택'은? 지원 프로젝트는 "검사 지원 프로그램"으로 명명되었으며, 유전 질환이 있는 자격을 갖춘 가족에게 최대 9,500위안의 검사 비용을 제공할 수 있습니다. 자세한 내용은 홈페이지를 참고해주세요.