SMA는 어떤 질병인가요? 생명을 구하는 약물을 70만 개에서 3만 개 이상으로 줄일 수 있는 이유는 무엇인가요?

최근 인터넷을 통해 구명약이 70만개에서 3만개로 줄어들고, 의료보험에도 포함된다는 사실을 우리 모두가 알게 됐다. sma 무슨 질병인가요? 생명을 구하는 약의 가격이 70만 달러에서 3만 달러 이상으로 떨어진 이유는 무엇입니까?

SMA는 어떤 질병인가요?

SMA는 척수근위축, s는 척수, m은 근육, a는 위축이라 정식 명칭은 SMA입니다. 이는 유아기, 소아기, 청소년기에 주로 발생하는 유전병입니다. 주요 병리학적 특징은 척수의 전각세포의 퇴화이며, 주요 임상 증상은 국소적인 진행성 근육 약화, 근육 위축 및 연축화입니다. 대부분의 SMA1 유형이 가장 흔하며 다른 유형에는 2형이 포함됩니다. 이 질병은 유전자 검사를 통해 쉽게 식별할 수 있습니다. 현재 일부 운동 뉴런 유전자는 이들과 일정한 상관관계를 갖고 있는 것으로 밝혀져 일부 유전자의 진단을 확정하는 것이 가능하다.

생명을 구하는 약값이 70만에서 3만 이상으로 떨어진 이유는 무엇일까?

국민의료보험청은 3일 오전 기자회견을 열고 이같이 밝혔다. 2021년 국민의료보험 의약품 카탈로그 조정 결과. '고가의약품'인 SMA치료제 노시낙신나트륨주가 카탈로그에 성공적으로 진입했다. 2019년 4월 28일, 노시낙신나트륨주가 중국에서 출시되어 SMA를 치료할 수 있는 중국 최초의 약물이 되었습니다. 1회 주사당 699,700원이라는 높은 초기 가격은 환자와 그 가족들의 새로 불붙은 희망을 즉시 소멸시켰습니다. 12월 3일 CCTV뉴스에 따르면 올해 의료보험협상에서 국민의료보험청 협상단과 기업 대표단이 8차례에 걸쳐 노시낙신나트륨주에 대한 견적을 내놨고, 장진니 이사가 '협상'을 했다고 밝혔다. 마침내 약 33,000으로 고정되었습니다.

SMA의 초기 증상

척수성 근위축증은 운동 뉴런과 관련된 유전 질환으로 상염색체 열성 방식으로 유전됩니다. 발병 연령은 유아기, 아동기, 청소년기일 수 있습니다. 주요 임상 증상은 골격근 위축과 근육 약화입니다. 영유아에게 발병하는 환자는 뚜렷한 운동 기능 발달 지연과 저긴장증을 나타내며, 대부분의 경우 1세 경에 사망하며, 사망 원인은 대부분 심근 약화 및 호흡 부전입니다. 이 질병은 10대에 시작되는 환자에서 천천히 진행되며, 근육 약화 및 위축은 하지에서 가장 뚜렷하게 나타나며, 증상은 대퇴사두근에서 먼저 나타나며 근위부에서 원위부로 근육 약화가 발생합니다. 척수성 근위축증, 이 질병은 SMA의 초기 증상이 더 뚜렷합니다. 증상으로는 사지의 힘 상실, 운동 신경계의 퇴화, 특히 삼키기 어려움, 특히 호흡 기능에 영향을 미치고 환자는 근육을 갖게 됩니다. 허약함과 위축이 있는 경우, 이 질병의 치료 효과는 권위 있는 병원에서 상대적으로 좋습니다.

SMA의 원인은 무엇입니까?

SMA는 주로 염색체 열성 유전에 의해 발생하는 선천성 질환입니다. 이 질환의 가족 구성원이 있으며, 주된 치료법은 체외 유전자 활성화 요법을 이용하는 것이다. 이 방법은 임상 효과는 좋지만 완치 가능성은 희박하지만 조기에 전신 치료를 받는 것이 필요하다. 가능한 한 정상적인 생활 능력을 회복합니다. 일반적으로 유전자 검사를 통해 이 질병을 명확하게 발견할 수 있습니다. 이 질병은 주로 청소년기를 포함한 영유아기에 발생하며 주로 근육 위축이나 약화가 나타납니다.