저는 선천성 구순구개열이 있는 소년입니다.

문자/Peng Yuyan의 어린 팬 소녀

사진/인터넷에서

이야기/내 주변에서

우선 나 먼저 헤어립이 무엇인지 소개해보자.

의사에 따르면 입술 구개열은 의학적으로 구순구개열 또는 구순구개열로 알려진 선천적 결함입니다. 여성보다 남성이 더 많습니다. 갈라진 입술과 구개열은 일측 또는 양측일 수 있으며, 완전하거나 불완전할 수 있습니다. 이 결함은 외모에 영향을 미칠 뿐만 아니라 발음, 우유를 삼키고 빨는 데에도 영향을 미칩니다. 이 질병은 내부 및 외부 환경 요인과 밀접한 관련이 있는 다유전자 유전 질환입니다.

조사에 따르면 신생아 700명 중 1명이 구순구개열을 앓고 있다고 합니다.

전문가들은 임산부에게 비타민 A와 B가 부족하면 신생아에게 선천성 구순열과 구개열이 발생할 수 있다고 지적합니다. 또한, 전문가들은 흡연, 음주 등 나쁜 습관은 물론, 엽산(비타민B군에 속하며 영양성 빈혈 및 스프루 치료에 사용)과 비타민 A, B의 부족도 지적하고 있습니다. 음식에 포함된 인체는 신생아의 선천성 선천적 결함으로 이어질 수 있습니다. 구순열, 구개열 등.

그러니까 구순구개열인 건 내 잘못이겠죠?

네, 저는 2002년 11월 평범한 노동자 가정에서 태어난 구순구개열 소년입니다. 제가 태어난 날, 저는 온 가족을 놀라게 했습니다. 조부모님이 마침내 바라던 대로 손자를 얻었기 때문이 아니라 제가 구순구개열을 가진 소년이었기 때문입니다. 어머니의 수술실에서 의사가 나와서 아버지에게 말씀하시기를, 당신의 아내가 남자아이를 낳았는데, 선천적으로 언순을 앓고 있어서 빨리 수술을 받아야 한다고 했습니다. 매우 날카로운 검.

나중에 아버지께 몇 가지 문의를 해보니 구순구개열증이 꽤 심해서 여러 차례 수술을 하면 치료가 안 될 수도 있고, 치료를 받지 않으면 앞으로의 생활에도 영향을 미칠 게 분명하다는 걸 알게 됐어요. 하지만 우리 가족은 부자가 아니며 이 비용은 우리 가족에게 전혀 부담되지 않습니다.

그래서 내가 도착했다는 것은 놀라운 일이 아니라 충격이었다. 나를 처음 보기 전에 조부모님의 눈빛은 미소에서 어두워졌던 것 같다. 그렇지 않으면 왜 다들 나를 좋아하지 않는 것 같나요? 그 당시 나는 아무것도 이해하지 못했기 때문에 당연히 이해하지 못했을 것입니다.

나중에 의사 선생님께서 저를 어머니 침대 앞에 세워놓고 울면서 떠나시면서 모유 수유를 꼭 기억하라고 거듭 당부하셨는데, 우유 때문에 질식할 수도 있으니 조심하라고 하셨습니다. 하지만 그녀는 더 이상 나에게 관심을 기울이고 싶지 않아 나를 쳐다보고 돌아섰습니다.

나는 계속해서 내 옆에서 큰 소리로 울었다. 아버지는 나를 보고 매우 기뻐하셨다. 그는 어색하게 나를 안고 어머니에게 "우리 아이가 얼마나 귀여운지 보세요. 대단한 사람이 됐는데 하나님이 우연히 그를 조금 불완전하게 만드셨어요.” 어머니는 슬픈 얼굴로 나를 바라보며 “남편, 이 아이는 우리 집에 나타나지 말았어야 했어요. 치료비도 없고, 부모님 태도도 봤잖아. 우리가 아이를 보내는 게 어때?”

아빠는 오랫동안 말없이 나를 바라보더니 나를 엄마 품에 안겨주었다. , 병동에서 나갔고 한 시간쯤 후에 다시 돌아와서 어머니의 침대로 걸어가서 나를 안고 어머니의 품에서 자고 있는 나를 바라보며 미소를 지으며 어머니에게 말했습니다. 우리 집, 우리는 인연을 맺을 운명이라는 뜻이에요. 그 사람이 제가 어렸을 때처럼 푹 자고 있는 걸 보면요. 이제 그 사람은 우리 아이니까 무슨 일이 있어도 포기하지 않을 거에요. 당신도 그러지 않을 거예요. 나는 반드시 열심히 일해서 돈을 벌고, 치료하고, 평범한 아이처럼 살게 하고, 친구를 사귀고, 사랑에 빠지게 할 것입니다. 내 아들일 수밖에 없어요.”(나중에 어머니에게 들은 얘기다.)

이렇게 해서 아버지의 권유로 나는 그때부터 대부분의 구순구개열 아이들처럼 버림받지 않고 살아남을 수 있었다. 계속해서 나는 내 인생에서 많은 어려움을 겪었습니다.

아버지가 나를 떠나기로 결정했을 때, 밤새도록 늙어가는 슬픔, 자욱한 연기, 이웃들의 비꼬는 말들, 게다가 점점 늘어나는 의료비까지 생각했을까. 매번 비싸요.

만약 처음부터 이 사실을 알았더라면 아빠가 아직도 이런 결정을 내릴 용기가 있었을까?

한 가지 꼭 설명해야 할 점은 이런 선천성 언순은 최적의 치료 기간으로 출생 후 3개월 이내에 수술을 해야 한다는 점이다. 즉, 태어나고 얼마 지나지 않아 첫 수술을 해야 한다는 것이다. 구순구개열 수술을 받았습니다. 수술 후 통증으로 인해 저는 밤낮으로 울었습니다. 수술 후 감염으로 인해 매일 주사를 맞고 드레싱을 받아야 했습니다.

병동 문을 밀면 안 된다는 말을 들을 때마다 또 주사를 맞고 드레싱을 갈아야 한다는 걸 알기에 나도 모르게 눈물이 났다. 요컨대, 여러 가지 이유로 수술 후 첫 번째 회복이 이상적이지 않았고, 구순구개열이 전혀 치료되지 않았으나 더욱 심각해져서 수술이 실패했고 가족들이 더 많은 의료비를 지불해야 했습니다. 그런데 당시 아버지는 나의 수술을 위해 친척과 친구들에게 거액의 돈을 빌렸는데, 돈을 빌릴 곳이 없었다.

퇴원하고 얼마 지나지 않아 부모님은 직장에 나가 두 번째 수술 비용을 아끼기 위해 저를 조부모님에게 맡겨야 했습니다.

나도 나이가 들고 학령기에 접어들면서 왜 다른 사람들이 나를 다르게 보는지 이해하기 시작한다. 나는 거울을 보는 것이 두렵다. 다른 사람들이 나에게 손가락질을 하는 것이 두렵다. 그러나 내가 더 두려워하는 것은 우리 가족의 무관심이다. 나는 사랑받기를 간절히 원하고 보살핌이 필요하기 때문에 그들은 내 감정에 전혀 관심을 두지 않았고 이웃의 냉소를 듣고 나와 아무 관련이 없기를 바랐습니다.

저는 주변 사람들이 너무 싫어하는 그런 아이에요. 유일하게 행복한 것은 아버지가 매달 저를 만나러 오셔서 남의 시선 신경 쓰지 말라고 하시고 저를 많이 사랑하신다는 것입니다. 당시에는 잘 이해할 수 없었지만 아버지께서 저를 사랑하신다는 사실에 감사할 수 있었습니다.

저는 지금도 종종 남들에게 놀림을 받고, 또래 아이들이 저에게 '작은 비뚤어진 입', '토끼 입', '비뚤어진 코' 등 다양한 별명을 붙여주고, 일부는 괴롭힘을 당하기도 합니다. 저를 욕하고, 때리고, 겁이 많고, 자존감이 낮아서 감히 저항하지 못했어요. 말을 하거나 때리고 발로 차도 감히 저항하지 못했어요. 토끼입술 소년이었는데, 나는 평범한 사람들과 달라서, 아무도 나와 친구를 사귀고 싶어하지 않습니다.

이런 고통스러운 일들에 더해 중국어 병음도 나에게 큰 고통을 안겨주었다. 글자마다 발음이 달라서 발음하는 위치도 다르지만, 아무리 열심히 연습해도 선생님께서 질문에 대답하라고 불러주실 때마다 강한 콧소리가 지울 수가 없어요. 내 자리의 소리가 들리지 않습니다. 반 친구들은 때때로 웃고 속삭였습니다.

어릴 때부터 그 이후까지 그런 조롱과 모욕이 나를 따라다녔습니다.

그들은 나를 '괴물', 누구도 원하지 않는 야생아라고 불렀다. 아무도 내 감정에 관심을 두지 않는 것 같고, 편안함마저도 나에게는 사치인 것 같아요.

초등학교 6학년 때, 같은 반에 새로운 친구가 전학왔다. 처음에는 그가 다른 사람들처럼 나를 멀리하고 거부할 것이라고 생각했지만 나중에 우리가 좋은 친구가 되어 모든 것에 대해 이야기할 것이라고는 기대하지 않았습니다. 모두가 나를 조롱하고, 모욕하고, 때릴 때, 나를 옹호하고 보호하고 구타에 저항하도록 도와준 사람은 그 사람뿐이었습니다. 우리는 오랜 시간 동안 서로 아주 좋은 친구가 되었습니다. 아니, 그 동안 나 자신도 훨씬 더 밝아졌다는 걸 확실히 느꼈다. 어느 날 그 사람이 나를 자기 집에 놀자고 초대하기 전까지 나는 처음에는 그의 거듭된 초대를 거절하고 불안한 마음으로 그의 집으로 갔다.

아버지가 문을 열고 나를 본 순간 아버지의 얼굴에 가식적인 미소와 위선이 보였다. ).

나는 같은 반 친구를 따라 소파로 달려가 앉았다. 그 아이의 어머니는 과일과 간식을 잔뜩 갖고 와서 내가 먹고 싶은 것은 무엇이든 먹으라고 했다. 한 번도 본 적도, 먹어본 적도 없는 것들이 많았고, 한동안 넋을 잃고 반 친구들을 따라가며 먹었습니다. 그러다가 무슨 이유에서인지 싸움이 시작되었고, 우연히 동급생이 넘어져 입술이 찢어지고 피가 흘렀습니다.

소리를 듣고 찾아온 부모님은 그런 아들의 모습을 보고 몹시 안타까워했다. 너무 무서워서 감히 말을 걸었다. 아버지가 갑자기 “개새끼야, 할 일도 없는데 왜 도망가는 거야? 봐라. 다행히도 괜찮다. 그렇지 않으면 너도 그 사람처럼 떨어져서 끝날 거야.”라고 소리쳤다. 당신이 감히 문제를 일으키면 앞으로는 그 사람과 놀 수 없습니다.

나는 마치 내가 아닌 다른 사람에 대해 말하는 것처럼 근처에 서 있었다. 나는 같은 반 친구의 상처를 치료한 후 그에게 작별 인사를 할 준비가 되어 있었다. 빨리 이곳에서 탈출해야 했어요. 그들이 나를 좋아하지 않는다는 것도 알아요.

집에 도착하니 벌써 저녁 9시가 되었고, 할머니는 이미 방에서 자고 계셨다. 고장난 트랙터가 한없이 뻗어나가는 소리처럼 코고는 소리가 연달아 들려왔다. 할아버지는 소파에 나른하게 앉아 계셨는데, TV에서는 알 수 없는 오페라가 흘러나오고 있었고, 톡 쏘는 땀 냄새가 났고, 테이블에는 남은 접시와 젓가락, 누렇게 변한 양배추 반 그릇이 어질러져 있었습니다. .

살금살금 안으로 들어오는 나를 보고 할아버지는 두 번 기침을 하시며 "앞으로 이렇게 늦게 돌아오면 그냥 밖에서 죽고 돌아오지 마라. 너희 부모님은 밖에서 야근 안 하셔도 된다"고 말씀하셨다. 하루종일." 돈 벌어서 낭비해라." 나는 몇 초간 멍하니 대답했다. "알았어!" 나는 재빨리 집으로 걸어가서 문을 열고 문을 꼭 닫고 창문을 잠갔다. 침대 밑에 숨어서 하염없이 울었다. 꿈이었다면 좋았을 텐데. 지금 이 순간에도 아버지가 계신다면 정말 좋을 텐데, 분명 저를 위로하고 격려해 주실 거에요. 나는 정말 죽어야 마땅하다고 생각해요.

처음부터 미움받지 않을 건 알았지만, 내가 가장 죽기를 바랐던 사람이 다른 사람이 아니라 조부모님일 거라고는 생각해본 적이 없었다.

눈을 떴을 때 나는 이미 병원 침대에 누워 있었고 밤낮으로 생각하던 아버지와 오랫동안 보지 못했던 어머니가 보였다. 이 순간 시간이 멈춘 것 같았고 모두 나를 보고 웃고 있었다. 마흔도 채 되지 않아 이미 백발이 되어버린 아버지를 보면 나는 눈물을 흘리지 않을 수 없었다. 그녀는 여전히 말을 하지 않았지만 나는 지금 이 순간 그의 눈에 더 많은 괴로움이 있다는 것을 이해했습니다.

알고보니 그날 밤 부모님이 저를 보러 오셨는데, 원래는 깜짝 선물을 드리고 싶어서 수술할 돈이 있다고 하더군요. 그러나 그들은 제가 의식을 잃은 채 침대에 누워 있는 것을 발견하고 밤새도록 급히 병원으로 이송했습니다. 의사는 제가 장기간의 영양실조로 인해 빈혈과 혼수상태에 있으며, 잠시 회복하면 괜찮을 것이라고 했습니다.

나중에 원하던 대로 2차 구순구개열 수술을 했는데, 기대보다 효과가 좋았다. 그 후 또 다른 구순구개열 수술을 받았는데 의사가 효과가 별로였다고 한다. 수술하기 가장 좋은 시기에는 지금은 성형수술과 미용수술만 할 수 있습니다. 그리고 발음은 바꿀 수 없습니다. 하지만 성형수술 비용이 비싸고, 가장 중요한 것은 가족이 돈이 없고, 생계를 유지하기 어렵다는 점이다. 그래서 제가 회복되기 전에 부모님은 다시 일자리를 찾으러 나갔지만 아버지는 여전히 가끔씩 오셨습니다. 차이점은 어머니가 가끔 아버지와 함께 저를 만나러 오셨다는 ​​것입니다.

얼마 지나지 않아 중학교에 입학했지만, 주변 사람들의 조롱과 욕설, 구타는 줄어들지 않고 오히려 심해졌다. 반 친구들뿐만 아니라 학교 전체도 나를 피했습니다.

동급생 A가 말했다: "너 못생겼다는 걸 잊어라. 사람들에게 겁을 주는 것은 옳지 않다. 왜 죽지 않느냐?"

동급생 B가 말했다: "괴물! 너 정말 못생겼다. , 부모님이 당신을 원하지 않는 것은 당연하고 가족조차도 당신을 싫어합니다.”(부모님이 일년 내내 밖에서 일하기 때문에 학교 선생님도 부모님을 거의 보지 못했습니다.)

동급생 C “정말 짜증나네요. 왜 우리 반에 말썽쟁이가 있는 걸까요? 그 사람과 같은 반에 있는 것이 운이 좋지 않군요. 그 사람은 너무 어른이어서 말을 제대로 하지 못해요.

”

내가 이해하지 못하는 것은 단지 입술이 개었다고 해서, 단지 일반인과 다르다고 해서, 단지 결점이 있다고 해서, 단지 잘생겼다고 해서 하는 것이 아니다. ?

2017년 11월, 생일날, 반 친구에게서 편지를 받았는데, 어쩌면 몰래 기뻐하기도 했습니다. 누군가는 나와 친구가 되기를 원했지만, 열어보니 빨간 펜으로 "지옥으로 가라, 큰 괴물아"라는 6개의 큰 단어가 적혀 있었습니다. 아무 일도 없었던 척 할 정도로 산산이 부서졌는데, 내가 틀렸다.

이 모든 것에서 아무리 벗어나고 싶었지만 허사였다. 모든 것이 거대하고 아름다운 그림 같았어요. 보이지 않는 그물, 어디로 가든지 벗어날 수 없었어요.

평범한 사람 같았으면 어쩌면 나를 사랑해주는 가족이 있었을 텐데. 부모님은 돈을 벌기 위해 그렇게 열심히 일하지 않으셨을 거에요. 만약 내가 평범한 사람이었다면 아마도 친구가 있었을 텐데, 행복한 어린 시절, 화목하고 아름다운 가족이 있었을 텐데

만약 그렇다면 죽어야 할지, 아니면 죽지 말아야 할지. 이 세상에 와봐, 이 세상은 결코 나를 환영하지 않는 것 같으니까, 이제 떠나야 할 것 같은데, 이것이 내 옆에 있던 과일칼을 집어들려는 순간이다. 그리고 모든 것을 끝내고 갑자기 내 귀에 속삭이는 목소리가 들렸습니다. "우리 아이가 얼마나 귀여운지보세요. ​​분명히 미래에 훌륭한 사람이 될 것입니다. 그러나 하나님은 우연히 그를 조금 불완전하게 만드셨습니다. ”

PS: 내 펜이 충분히 날카롭지 않고 내 감정이 충분히 깊지 않다는 것을 알고 있지만, 배려가 필요한 사람들을 차별 없이 바라볼 수 있기를 바라며 이 글을 씁니다. 도와줄 수는 없지만 상처를 주지는 마세요. 그리고 비밀리에 말씀드리자면 그들은 우연히 세상에 떨어진 천사들입니다.