자폐 가족의 궁극적인 불안: 자폐를 앓고 있는 나이가 많은 어린이는 어떻게 정착할 수 있습니까?

기사 | 쉬헝푸

최근 한 어린이집에서 언론에 보도된 15세 자폐소년 레이원펑의 사망 사건이 다시 한번 사회적 우려를 불러일으켰다. 특히 자폐증이 있는 노년층의 경우 가족의 무력감, 사회적 무관심, 정책적 격차 등으로 인해 특수 집단이 더 큰 어려움을 겪고 있습니다. 이 특별한 그룹의 사람들은 자신의 삶과 생존, 미래가 어디로 가야할지 전혀 모릅니다.

베이징뉴스는 이 특별한 집단의 생활환경과 이야기를 통해 여러 노인 자폐환자들을 인터뷰하기도 했다. 아이의 미래는 어떻게 흘러가야 할까요? 동화를 통해 사회의 더 많은 관심을 끌고, 그들의 곤경에 대한 해결책을 찾아보세요.

같은 슬픔과 무력감을 공유하는 노인 자폐증

청청(Cheng Cheng)은 키 1.85m의 자폐증 진단을 받은 21세의 자폐증 환자다. 가족 전체가 바뀌었어요. 그의 어머니 Zhou Hui는 그를 2년 동안 재활 훈련 기관에 데려갔습니다. 그의 아버지는 2008년에 식도암 진단을 받고 곧 사망했습니다. 가족의 재정이 무너졌습니다. Zhou Hui는 일하러 나갈 수 없습니다. 모자는 월 1,760위안의 생계비와 친척과 친구의 지원, 그리고 정부가 제공하는 월 300위안의 장애 보조금으로 월 총 2,000위안 이상의 수입을 얻고 있습니다.

그들은 Cheng Cheng의 아버지가 사망하기 전에 일했던 집에 살고 있으며 월세는 2,000 위안이며 그녀는 오랫동안 지불하지 못했습니다. 어두워도 싸고 할인된 음식을 사려면 쇼핑을 해야 해요.

조우휘는 당뇨병을 앓고 있어 일 년 내내 인슐린 주사가 필요하지만 돈 쓰기를 꺼려 상태가 더욱 악화됐다. 그녀는 종종 절망감을 느꼈고 심지어 아이들과 함께 이 세상을 떠나고 싶은 생각까지 했습니다. 어느 설날, 극도의 절망에 빠졌을 때 아이를 목졸라 죽이고 싶었는데 갑자기 다시 깨어났습니다.

32세의 Taylor는 자폐증이 있습니다. 그와 다른 5명의 파트너는 16세 이상의 지적 장애 및 자폐증이 있는 사람들을 위해 베이징에 있는 지역 사회 기반 서비스 기관인 Huiling에서 치료를 받고 있습니다. . 자폐증 환자 중에는 영화 '오션 파라다이스'에서 배우 원장이 연기한 자폐증 환자 '다푸'의 원형인 양타오(32세)도 있다.

친친의 자기 관리 능력도 매우 낮습니다. 치약을 짜낼 수도 없고, 신발 끈을 묶을 수도 없습니다. 중증 자폐증을 앓고 있는 그는 소파에 고정된 자세로 앉아 있고, 베개를 고정된 각도로 놓고, 고정된 경로를 따라 걷는 것에 익숙하다.

여기에 자폐 노인들의 삶의 어려움에 더해. 휘링 역시 임대차 계약 만료 후 강제로 이사를 해야 하는 딜레마에 직면했다. Zhang He 교사는 Huiling에 현재 60명이 넘는 학생이 있다고 말했습니다. 각 학생은 상황에 따라 월 평균 약 3,000위안의 수업료를 지불합니다. 일부 고아와 가난한 가족도 수업료를 적절하게 줄일 수 있지만 이 수업료는 학생들에게 충분하지 않습니다. Huiling은 교사의 임대료와 급여를 지불하지만 사회 기부금은 고정되어 있지 않습니다. 따라서 경제적 압박으로 인해 전문 인재가 부족해집니다.

60세가 넘는 웬홍에게는 자폐증을 앓고 있는 27세 딸이 있다. 그녀는 자신의 무력함을 변화시키기 위해 앞장섰고, 2012년 그녀가 설립한 강나저우 자폐가족지원센터가 탄생했습니다.

독립적인 생활 능력이 거의 없는 딸의 미래에 대한 비전으로 그녀는 딸과 같은 자폐인이 지원 취업 환경에 들어가기 전에 재활 및 취업 훈련을 받을 수 있기를 바랍니다. 정부가 마련한 서비스 체계에는 서비스 대상자에 딸도 포함될 수 있으며, 사회복지사는 딸이 죽을 때까지 정기적으로 동행하고 지원하게 된다.

Kanganzhou는 2014년 8월 Rainman Bakery를 설립하여 노인 자폐증 환자에게 빵 굽는 방법을 가르치고 그들의 특성에 맞는 특정 직업 기술을 갖추기를 희망했습니다.

Kanganazhou는 이러한 방향으로 열심히 노력하고 있습니다. 그들은 자폐증 환자가 페이스트리를 만들어 외부 세계에 판매하여 자가 조혈 메커니즘을 형성할 수 있기를 희망합니다. 그러나 현재 상황으로 볼 때 그 효과는 이상적이지 않습니다.

대규모 집단과 소외된 노인 자폐증 환자는 어디로 가야 합니까?

현재 우리나라의 자폐증 환자 발생률은 약 1/100이며, 전체 수는 100%에 달합니다. 그 중 14세 이상 인구는 약 800만명이다.

현재 정부 차원의 자폐 환자 우대 정책은 주로 0~6세 아동을 대상으로 하며, 아직까지 자폐 노인들에게 혜택을 주지 못하고 있습니다.

"내가 떠나면 내 아이는 어떻게 될까?" 이는 자폐증을 앓고 있는 모든 노인 가족의 궁극적인 불안에 가깝습니다.

가족의 압력이 너무 높고, 기관의 운영 여건이 걱정스럽고, 기술 훈련과 지원 직장이 부족합니다. 여러 가지 딜레마에 직면한 노인 자폐증 환자들은 무엇을 해야 할지 모릅니다.

지원 취업은 장애인의 능력과 성격 특성을 고려한 취업 알선 모델로 전담 인력의 도움을 받아 사서, 슈퍼마켓 직원, 제과점 직원 등으로 일할 수 있다. 등. 교사, 수공예품 제작 및 기타 작업. 미국, 대만, 중국 및 기타 지역에서는 상대적으로 성숙합니다.

하지만 중국에서는 굉장히 어렵습니다.

노인 자폐증 환자의 상황은 걱정스럽습니다. 그들은 많은 사람들의 눈에 “쓸모없는 사람”이고 “짐”이기 때문입니다. (많은 사람들이 인정하지 않지만 그들이 직면한 현실은 이를 깊이 확인시켜 줍니다.) , 일부 가족은 무력감과 실망감으로 인해 "안락사"를 선택했으며 국가는 이를 명시적으로 금지했지만 현재는 자폐 아동, 특히 노인 자폐 환자에 대한 관련 법적 정책을 정책 수준에서 보호할 수 없습니다. 거의 텅 비어 있고, 전문적이고 적합한 보호 센터도 없습니다. 심지어 보호 센터에서 15세 자폐 소년 레이원펑(Lei Wenfeng)의 사망으로 인해 노숙자들의 마지막 거주지가 될 것으로 추정되는 보호 센터에 사람들의 관심이 쏠렸습니다. 사람들의 인상은 감옥처럼 끔찍해졌습니다.

베이징 뉴스 기자의 조사에 따르면 요양원에서는 그가 너무 어리다고 생각하고 고아원에서는 그가 너무 크다고 생각하며 정신 병원의 아이들은 그를 두려워하는 것으로 나타났습니다. 나이가 많은 자폐증 환자들에게 이것은 무겁고 무력한 현실이 되었으며 해결할 수 없는 매듭이 되었습니다. 고아 노인들을 위한 요양원이 있고, 어린 고아들을 위한 고아원이 있으며, 정신병자들은 학령기 자폐아동들이 정신병원에 갈 수 있고 훈련을 받을 수 있습니다. 그러나 각종 재활기관과 병원에서는 노인 자폐증 환자의 구조에 심각한 공백이 생기고 결국 무기력한 표류자가 되고 만다.

자폐증이 있는 노인의 부모는 언젠가는 늙어갈 것입니다. 학교에 다닐 때 재활 훈련을 받으면 이미 견딜 수 없는 재정적 압박을 받게 되며, 앞으로 수십 년 동안 겪게 될 정신적, 재정적 압박도 더해집니다. 6세 미만의 자폐아동에 대한 재활훈련비는 여전히 일부 지원되고 있으나, 노인 자폐환자들은 정책적 보호가 공백 상태에 있으며, 많은 자폐가족들은 생계수당과 장애지원금에 의존하고 있다. 끝이 만나고, 외딴 지역에 사는 자폐인의 경우 상황은 훨씬 더 어렵습니다.

이들 노인 자폐증 환자들은 가족들에게 감당하기 힘든 부담을 안겨준다. 환자를 돌보고, 치료하고, 돌보기 위해 많은 가족들이 재정적 제약에 빠졌고, 부모들은 정신적 붕괴 직전에 있어 부모가 자폐아를 죽이는 인간적인 비극이 벌어졌습니다. 환자를 키우며 겪는 끝없는 고통은 부모들에게 가장 두려운 일이 아닐지도 모릅니다. 가장 걱정되는 것은 '우리 아이들이 늙으면 어떻게 될까요?'

부모가 늙어 죽으면 어떻게 되는가이다. 노인들은 자폐증을 앓고 있는 사람들이 스스로를 보호하도록 방치된 것 같습니다.

자폐 노인들은 이런 상황에서 어떻게 삶을 이어갈 수 있을까. 단지 황폐함을 볼 수 있는 곳이 없다는 것만이 아니다.

Xinger를 함께 돕기 위해서는 평생 서비스 시스템 구축이 시급합니다.

언론에서도 여러 차례 자폐증 노인 환자를 무시해서는 안 된다고 촉구했습니다. 국가 차원에서는 스스로 돌볼 수 없는 노인 환자들에게 간호 정보 서비스를 제공하는 전문 기관 설립을 포함하여 이 집단을 위한 체계적인 돌봄 및 지원 정책을 마련해야 합니다. 자폐 환자 가족에 대한 지원은 모든 연령층을 포괄해야 합니다. , 그리고 지원을 대폭 확대합니다. 공공 복지 기관 및 기업과 협력하여 자폐증 환자가 일을 통해 가치와 존엄성을 얻을 수 있도록 다양한 장소에 자폐증 환자를 위한 직업 훈련 센터 및 보호 작업장을 설립합니다.

인터뷰에 응한 많은 어머니들은 “국가에 집을 빌려주는 것도 좋을 것 같다”며 “돈을 모아서 기부하면 좋겠다”고 말했다. 자녀가 늙어서 더 이상 자녀를 돌볼 수 없게 되면 국가가 자녀가 늙을 때까지 돌보게 됩니다. 또는 노인과 어린이를 모두 수용하는 노인요양시설을 설립하여 그들이 늙으면 자녀를 데리고 그곳에서 함께 살 수 있도록 하십시오.

Kanganazhou의 직원인 Sun 씨에게는 21세의 자폐증 아들 Siyang(가명)이 있습니다. 2014년에 그녀는 고향인 후베이성에 있던 집을 팔고 시양을 베이징으로 데려와 회복을 했으며 캉가나저우에서 일자리를 찾았습니다.

이것은 불행의 희망입니다.

올해 전국인민대표대회에서는 전국인민대표대회 대표이자 전 지린성 교육부 부국장인 쑨허쥐안(孫河寅)이 '아동평생보장제도 개선에 관한 권고안'을 제출했다. 및 자폐 청소년”, 자폐 아동을 위한 평생 보호에 대한 투자를 통해 자폐 아동의 자기 보호를 제공하기 위한 더 많은 조치를 취할 것을 제안합니다. 자폐인을 대상으로 출생부터 노년까지 각 단계에 맞는 돌봄을 제공하는 평생서비스 체계가 구축되기를 기대한다.

전국 정신 장애자 부모 조직 연합 회장 Dai Rong은 다음과 같이 말했습니다. “미래 생활 방식에 대한 우리의 기대는 미래에 우리 아이들이나 우리가 지역 사회에서 살 수 있고 적어도 우리가 공동체에 살든, 어린이집에 살든, 환경은 원래의 생활 환경과 크게 다르지 않을 것입니다. 맑은 물, 세상 먼 곳", 앞에 마을도 없고 뒤에 가게도 없고 폐쇄되고 고립된 기관들. 이런 대규모 기관들이 전국 곳곳에서 왕성하게 건립되고 있다. 사회봉사 기관도 없고, 대형 어린이집도 없기 때문이다. 우리 부모와 자녀의 유일한 선택은 '예' 또는 '아니오'입니다. 사회 시스템의 불완전성은 한 번에 한 단계씩 진행해야 하지만 우리가 할 수 있는 일은 매우 제한되어 있습니다. 더 많은 부모들이 나서서 목소리를 높여 함께 변화를 촉진하고 제도적 변화를 만들어나갈 수 있도록 말이죠.”

자폐아동을 돌보는 것도 사회 전체의 책임입니다. 2008년부터 매년 4월 2일을 '세계 자폐증 인식의 날'로 지정하여 자폐증과 관련 연구, 진단은 물론 자폐증을 앓고 있는 사람들에 대한 사람들의 관심을 높였습니다.

2017년 4월 2일 오후 7시에는 전 세계 136개국에서 2017 글로벌 런(Global Run)과 자폐아동을 위한 제3회 '라이트 업 블루(Light Up Blue)' 전국 런닝 활동도 시작됩니다. 올해가 세 번째 판이다.

이번 행사는 베이징, 상하이, 광저우를 중심으로 전국 30개 성·시에서 수백 명의 러닝그룹이 동시에 랜드마크 빌딩을 돌며 도쿄의 푸른빛을 밝힐 예정이다. , 파리, 뉴욕 베이징, 런던 등 전 세계 주요 도시의 러닝 그룹의 주자들은 전 세계 136개국(도쿄 등)의 10,000개 이상의 랜드마크 건물 근처에서 동시에 달리기로 약속을 잡고 있습니다. , 파리, 두바이, 뉴욕, 런던 등)을 '세계 자폐증'으로 지정했습니다. '병의 날'은 푸른 빛을 밝히고 희망을 밝히고 있습니다.

물론 허난도 자폐아를 돌보기 위한 조치를 취하고 있다.

China Autism Network는 Zhengzhou Kangda Running Group, Dahe Network Yuedong Running Group, Zhengzhou Autism Parents Mutual Aid Association 및 Zhengzhou Jinshui District Chunfeng Social을 포함하여 12개 이상의 단위 및 조직의 서비스 팀과 힘을 합쳤습니다. 노동 서비스 센터와 자원봉사자들은 4월 2일 오후 7시 정저우 덩펑시 쉬안화 타운 바이샤 저수지에 있는 원후이 빌라에서 2017년 "라이트 업 더 블루(Light Up the Blue)" 글로벌 합동 달리기와 스타들을 위한 첫 번째 "무지개 달리기"를 진행했습니다. 공동 달리기 행사는 사회에서 100명의 주자를 모집하여 전국 100개 이상의 달리기 단체와 함께 사랑을 위해 4.2km를 달리며 사회 전체가 '별의 아이들'에 관심을 갖고 그들을 수용할 것을 촉구합니다. 케어.

자폐노인들도 자발적으로 동참하고, 함께 달리며, 우리의 힘으로 푸른 희망을 밝히고, 자폐노인들의 미래에 기여할 수 있습니다.

운천관의 주인인 이윤천은 유명한 작가가 아니다. Hongxiu Tianxiang과 Zheng Zaishu는 특별 작가입니다. 그의 원래 이름은 Xu Hengfu였으며 Lanzhou에서 태어나 현재 Zhengzhou에 거주하고 있습니다. 사랑의 이야기를 기록하고, 다채로운 세계의 설렘을 공유하고, 현재 사건의 기쁨과 분노에 대해 논평하세요. 소재와 태도, 따뜻함이 있습니다.