'잭 앳 홈' 현실판, 14세 소녀, 105세처럼 보인다

아직도 할리우드의 유명 배우 로빈을 기억한다. 로빈 윌리엄스 주연의 '잭'? 영화에서 그는 태어나는 순간부터 신체 기능과 외모가 4배씩 늙어가는 희귀병을 앓고 있는 환자 역을 맡았는데, 그게 영화에만 나오는 줄거리라고는 생각하지 않는다. ; 영국 남성 이 소녀는 14세의 나이에 105세의 몸을 앓고 있지만, 성장 과정에서 많은 어려움을 겪었지만 여전히 낙천적이고 진취적인 모습이 인상적입니다. . (영상/유튜브에서 발췌)

영국 국영 라디오 방송국 'BBC'는 헤일리 오키네스가 막 태어났을 때, 한 살과 한 살 때 부모가 그의 성장을 발견하기 전까지는 평범한 아기들과 다르지 않았다고 보도했습니다. 그녀의 학습 속도는 상대적으로 느리고 피부에는 노화와 관련된 주름이 있으며 의사는 혈액 검사 결과 800만 분의 1의 확률로 유전병인 조로증을 앓고 있다고 판단했습니다. 그녀의 생리적 기능 과정은 보통 사람의 8배에 달해 많아야 13세까지는 살 수 없을 것으로 추측된다. 뜻밖에도 그녀는 건강하게 14번째 생일을 맞이했을 뿐만 아니라, 공동 집필까지 하게 됐다. 그녀의 어머니와 함께 자서전 "Old Before My Time"을 썼습니다. 영국의 14세 소녀 헤일리 오킨스는 조로증이라는 희귀병을 앓고 있으며, 신체 기능이 105세 할머니와 다를 바 없을 정도로 악화됐다. (사진/영국 '데일리 메일'에서 발췌)

"허친슨-길포드 조로증 증후군(HGPS)"은 일반적으로 여러 세대를 거쳐 산발적으로 발생하는 진행성 유전 질환이라고 합니다. 통계에 따르면 현재 전 세계적으로 조로증을 앓고 있는 어린이는 89명뿐입니다. 환자 몸에 돌연변이된 노화 단백질인 '프로게린'으로 인해 환자는 태어날 때부터 5~10배의 속도로 늙어가고, 건조한 피부와 허약한 뼈 외에도 매년 많은 심혈관 질환이 찾아옵니다. 보통 노인병은 5세에 나타나며, 평균 수명은 13세이다. 헤일리의 상황을 보면 105세 몸에 14세 소녀가 살고 있는 셈이다. 여러 번의 대수술을 거쳐 현재는 '프로게린' 단백질의 기능을 억제하는 약물 '에베로리무스'가 사용되고 있다. 노화 속도를 낮춰줍니다.

헤일리는 이르면 2002년 영국 근대 최초의 조로증 환자로 주목받으며 2010년 다큐멘터리 제작에 참여하며 인지도를 얻었다. 그녀는 영국과 미국 모두에서 잘 알려져 있습니다. 비록 그녀는 폐렴, 골반 탈구, 탈모를 앓고 있지만 여전히 지식에 대한 열망을 포기하지 않고 자신의 독특한 삶의 경험을 활용하여 점차 세계를 불러 일으키기를 희망합니다. 희귀질환 환자에 대한 관심과 배려.