희귀병에 걸린 한 살짜리 아기를 치료하는 데 드는 비용은 30만 위안입니다. 아기의 몸무게는 13파운드에 불과합니다. 의사는 세 번이나 중요한 통지서를 발부했습니다.

지방 윌리 증후군, 의학명은 프라더 윌리 증후군입니다. 이러한 환자는 신생아 및 유아기의 저체중, 낮은 근육긴장, 수유 장애 및 사지의 움직임 불량을 가지고 있으며, 시상하부 기능 장애로 인해 환자는 2세경에 과다증이 나타나기 시작하며 이를 조절할 수 없습니다.

이런 환자들은 대사율이 낮고 칼로리 소모도 느려 체중 증가가 빠르다. 과도한 비만은 당뇨병, 고혈압, 관상동맥심장병, 뇌졸중, 수면 장애 호흡 등 다양한 합병증을 유발할 수 있습니다. 개입하지 않으면 과도한 비만은 심폐 기능 장애로 이어질 수 있습니다.

현재 이 질병은 완치가 불가능하지만, 성장호르몬, 재활치료, 운동 등의 치료방법을 통해 삶의 질을 향상시킬 수 있고, 생존기간도 일반병과 다르지 않습니다. 사람들.

평생 감독을 받으며 살아야 합니다.

몇 가지

나중에 언급하는 것은 악몽이었습니다

2021 년 Fanfan (가명)은 허난성 쉬창의 평범한 가정에서 태어났습니다.

원래 이 집에는 이미 두 딸이 있었는데, 나라에서는 세 자녀의 출산을 장려했다. 이 정책에 따라 판판의 어머니는 셋째 아이를 임신하게 됐다. 원래는 행복한 일이었지만, 셋째 아이가 태어난 지 한 달도 안 돼 많은 일이 벌어졌다.

의사의 첫 눈에 샤오바오는 평범한 아이들과 다르다며 간단한 빨기도 못한다고 했다.

몇 번의 우여곡절 끝에 판판은 구체적인 병의 원인이 밝혀지기 전까지 여러 차례 인큐베이터로 보내졌다.

의사는 중병 통지서를 세 번이나 발부했습니다.

판판의 어머니는 냄비 위의 개미처럼 불안해 아이를 종합검진을 위해 서둘러 어린이병원으로 데려갔다.

Xuchang의 많은 병원 의사들은 Fanfan의 상태를 본 적이 없습니다. 많은 우여곡절 끝에 정저우에 가서 아이에 대한 유전자 검사를 실시한 결과 마침내 작은 뚱뚱한 윌리 증후군이라는 진단을 받았습니다.

의사는 판판이 빨 수 있는 능력이 없고, 무기력하고, 저체중이고, 흰 피부와 공막 눈, 밝은 색의 머리카락을 가지고 있고, 출생 후 활동이 거의 없으며, 울음 소리가 매우 약하다는 것을 진단했습니다. , 반사 신경이 약해 눈에 띄지 않아 즉시 검사를 받았습니다.

진단 후 판판이 엄마에게 아이 성장호르몬 주사와 재활치료를 병행할 것을 권유했다.

판판의 어머니는 평범한 가정 출신이다.

그녀와 남편의 월수입은 6000위안을 넘지 않아 재정적으로 큰 약점을 갖고 있다.

부부의 노인 4명은 건강이 좋지 않아 아이들을 돌볼 수가 없다. 그들은 나이가 많고 고혈압, 당뇨병 등 장기적인 약물 치료가 필요한 질병을 앓고 있습니다.

경제적 압박은 그들 앞에 산과도 같다.

포기하지 않겠습니다

내 아이니까

"근데 내 아이인데 어떻게 포기하겠어요? ?" 뭐라구요?"

판판의 어머니는 말은 잘 못하지만 아이들을 대하는 데에는 의지가 강하다.

그녀는 쉬창의 주요 병원을 방문하여 비만 증상을 완화하기 위해 현지에서 성장호르몬을 구입할 수 있는지 문의했습니다. 그 결과 현재 쉬창에는 관련 병원은 물론 심사 기관조차 없다.

따라서 판판의 어머니는 아기를 정저우까지만 데리고 갈 수 있었다. 여행은 길고 피곤했지만 그녀는 개의치 않았습니다.

"내 아이를 위해 뭔가 해주고 싶은데, 내가 그 아이의 엄마다"! 그것은 거의 믿음이 되었습니다.

좋은 소식은 오지 않았습니다.

이제 한 살이 넘은 판판은 아직 걷기는커녕 오르지도 못한다. 평일에는 엄마가 아이의 특별한 체격에 맞는 아미노산 식품을 준비한 후 영양가 있는 보완 식품과 쌀국수를 추가합니다.

아기는 음식을 어느 정도 먹을 수 있지만 몸무게는 지금 13파운드에 불과합니다.

어머니가 바람을 쐬러 돛단배를 나갔을 때, 이웃들이 가끔씩 불친절한 말을 하곤 했다.

"이 아이는 왜 안 자라나요?"

"그 사람 좀 특별해요?"

남들의 불친절한 말은 날카로운 칼날처럼 이 엄마의 마음을 파고들었습니다. 그녀는 자신이 아이를 대신해 고통을 견딜 수 있었으면 좋겠다고 말했습니다.

아이의 치료비는 총 30만 위안에 달했다. 부부는 아이들을 치료하기 위해 이미 온 집안의 재산을 다 털어 버린 상태였다.

어른들의 몰락은 모두 돈을 빌리는 것에서 시작된다. 아이들의 생명을 구하기 위해 이들 의지가 강한 부모들은 다른 사람들에게 돈을 빌릴 수밖에 없었습니다. 이제 그들의 빚은 8만 위안에 달합니다.

이런 삶은 언제 끝나나요? 때때로 Fanfan의 어머니는 밤에 깨어 침대에 숨어 울곤 했습니다. 어느 순간 그녀는 신을 믿기 시작했고 아기가 회복될 수 있도록 하나님께 기도하기도 했습니다.

의료 지원을 신청할 수 있나요? 이를 위해 지방 민원실과 의료보험국을 찾았으나 관련 관계자의 답변은 아직 윌리증후군이 의료보험에 포함된다는 통보를 받지 못했다는 것이다.

아무도 나를 이해하지 못한다

꼬마뚱보 윌리가 무엇인지 아무도 모른다

집에 돌아온 후 판판의 어머니는 많은 압박감을 느꼈다.

리틀 윌리 증후군에 대해 들어본 사람은 거의 없습니다. 아이가 태어나자마자 의사가 인큐베이터로 보내고, 병세를 통보받은 것을 보고 일부 친척들은 고개를 저으며 한숨을 쉬었습니다. 심각한 질병은 "어려운"이라는 단어입니다.

집에 있을 때 노인은 '다른 세대의 아이'인 것처럼 맹목적으로 판판을 보호하곤 했다. 엄마는 아이를 데리고 기어다니기, 걷기 등 재활 훈련을 시키려고 했는데, 아이가 우는 소리를 듣자 어른들이 다가와서 엄마가 '부끄럽다'고 비난하기 시작했습니다.

아이들을 위해서 무거운 짐을 지고 물러설 길이 없습니다.

"하루빨리 꼬마지방과 관련된 구명약품이 의료보험에 포함되기를 바랄 뿐입니다." 어머니는 눈물을 흘리며 목이 메는 목소리로 희망을 표현했습니다. 미래.