우리나라는 희귀병 환자가 2천만 명이 넘습니다. 희귀병 치료가 얼마나 어려운가요?

우리나라는 희귀질환 환자가 2천만 명이 넘는데, 희귀질환 치료가 얼마나 어려운가요? 대답은 매우 어렵습니다. 첫째, 희귀질환은 너무 희귀하여 진단 방법을 모르는 경우가 많고, 둘째, 희귀질환은 치료 비용이 많이 들고, 치료법을 모르는 경우가 많습니다. 사람들은 의료비를 지불할 여유가 없는 경우가 많습니다.

1. 의사를 만나면 판단하기 어렵다

의사가 이전에 유사한 증상에 노출된 적이 없거나, 희귀질환 자체가 발생하는 경우가 드물기 때문에 의사는 환자의 어렵고 복잡한 증상을 정확하게 판단할 수 없어 진단이 더욱 어려워진다. 최종적으로 확진되더라도 제때에 치료가 되지 않을 수도 있고, 오랜 지연으로 인해 상태가 악화될 수도 있습니다. 따라서 진단의 어려움은 이러한 유형의 질병을 치료하는 데 큰 걸림돌이 됩니다.

2. 의사는 감히 약을 사용하지 않습니다.

약물에는 대개 부작용이 있습니다. 우리나라는 희귀질환 치료에 점점 더 많은 관심을 기울이고 있지만, 아직 완전한 치료체계가 형성되지 않았습니다. 즉, 이 질병은 일반적인 질병과 다르며, 약을 복용할 때마다 잠재적인 위험이 있을 수 있습니다. 그 결과, 환자가 가능한 한 빨리 치료받기를 바라는 의사들은 이러한 유형의 질병이 심각한 부작용을 일으키고 그렇지 않으면 인체에 더 나쁜 영향을 미칠 것이라는 두려움 때문에 감히 환자에게 일부 치료 약물을 사용하도록 허용하지 않습니다. .

3. 희귀질환 치료는 비용이 많이 든다

희귀질환을 진단할 수 있고 어떤 약을 사용하여 치료해야 하는지 알더라도 치료할 수 없는 환자는 여전히 많습니다. 감당할 수 없을 만큼 높은 치료비를 보고 포기할 수밖에 없었기 때문이다. 관련 자료 조사에 따르면, 희귀질환 환자는 매년 50,000위안 이상을 지출하고 있으며, 이는 일부 원격지 희귀질환 환자에게 큰 문제이므로 희귀질환 환자의 약 100%가 100만 위안 이상을 지출합니다. 매년 50,000위안을 지불해야 하는 사람들 중 15명은 치료를 받을 여유가 없어 치료를 받지 않기로 결정했으며 그 결과는 참담했습니다.