도자기인형관리협회의 질병 프로필

골형성 부전증(OI)은 뼈의 취약성과 뼈 기형을 특징으로 하는 상염색체 우성 결합 조직 질환으로, 유전성 질환으로 민속적 이미지를 가지고 있습니다. 사람들 도자기 인형. 모든 인류의 남성과 여성 모두에서 발생하며, 전체 발생률은 약 1/10,000~1/15,000으로 추정됩니다. 전 세계적으로 OI 환자가 500만 명에 달하는 것으로 추정됩니다. 중국에는 연구 데이터가 없습니다. 위의 비율로 보면 대략 10만 명 정도가 될 것으로 추산됩니다. 질병의 증상은 일반적으로 다음과 같습니다. 공막은 일반적으로 파란색, 보라색 또는 회색으로 나타납니다. 심한 경우에는 어머니 자궁의 여러 골절로 인해 복잡해지고 긴 뼈가 짧고 구부러져 극단적으로 나타납니다. 키가 작고 척추가 휘어지는 경향이 있으며 치아가 단단하고 부서지기 쉬운 증상이 있습니다.

최근 몇 년 동안 이 환자에 대한 보도가 중국 전역의 언론 보도에 자주 등장하며 많은 주목을 받았지만, 사회적 관심이 이들 집단의 생활 환경을 바꾸지는 못했습니다. 정부나 민간 기관 모두 이 집단에게 기본적인 지원을 제공하지 않았습니다. 골형성부전증 환자 대부분은 가족생활이 매우 어렵고, 환자들은 막대한 의료비 부담을 안고 있다. 정부의 정책적 지원이 부족하고, 사회적 지원도 부족하며, 수입 의약품에 의존하고 있으며, 국산 의약품은 심각한 부작용을 안고 있다. 차별과 배제는 매우 심각합니다. 환자의 치료, 교육, 고용, 돌봄에 대한 정당한 권리와 이익은 보호하기 어렵습니다.

취성골질환 또는 유리인형으로도 알려져 있는 골형성 부전증(OI)은 유전

결합 조직 질환으로, 임상 특징은 취약한 뼈와 뼈 기형입니다.

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OI 환자의 총 수는 전 세계 인구의 1/10000 - 1/15000을 차지합니다.

세계에는 500만 명의 OI 환자가 있습니다.

현재, 중국은 국내 OI 환자 수에 대한 데이터가 없습니다.

위의 비율로 볼 때 현재 중국에는 약 10만명의 OI 환자가 있는 것으로 추정됩니다.

증상 OI에는 대개 다음이 포함됩니다.

공막(눈의 흰자위) 색상이 파란색, 보라색 또는 회색으로 나타남;

부러지기 쉬운 치아, 짧고 구부러진 뼈로 인해 키가 작은 경우.

최근 몇 년간 중국 언론에서는 사회적 관심을 끌기 위해 OI 및 OI 환자를 자주 보도했습니다.

그러나 관심이 환자의 생활 조건을 바꾸지는 않습니다.

현재 정부와 국가 모두에서 주민들에게 제공되는 사회적 지원은 매우 제한적입니다.

시민 사회.

중국에서는 대부분의 OI 환자 가족이 극도로 높은 의료비로 인해 극도로 가난해지고 있습니다.

또한 정책 부족으로 인해 지원, 매우 제한된 사회적 지원, 수입 의약품에 대한 의존, 측면 EF

가정의학으로 인한 영향과 교육 및 고용 권리에 대한 일반적인 위반

현재까지 의료, 교육, 고용 및 사회 분야에서 OI 환자의 동등한 권리

치료가 완전히 보장되지는 않습니다.