전 세계에 희귀질환 환자는 몇 명이나 되나요?

통계에 따르면 현재 전 세계 희귀질환은 약 7,000여종으로 인류 전체 질병의 10%를 차지하며, 전 세계 희귀질환 환자는 약 3억 명에 달하며, 그 수는 2천만 명 이상이다. 중국에서는 희귀질환 환자가 매년 20만 명씩 새로 태어나고 있는데, 백색증, 혈우병, 엔젤만 증후군, 루게릭병 등은 모두 희귀질환이다.

진단의 어려움과 높은 약물 연구개발 비용으로 인해 환자 집단은 치료법도 없고, 저렴한 약품도 없는 채 어디서나 의학적 치료를 받아야 하는 딜레마에 오랫동안 갇혀 있었습니다.

오늘은 세계 희귀질환의 날입니다. 희귀질환에 관심을 갖고 이해부터 시작해보세요.

희귀질환 환자들 사이에는 “희귀질환보다 더 희귀한 것은 희귀질환을 치료하는 의사이다”라는 말이 있다.

최근에는 희귀질환 환자들이 늘어나고 있다. 다양한 형태의 홍보 활동을 통해 자발적으로 자체 환자 그룹을 형성했으며, 환자들이 자신의 조직을 찾을 수 있도록 유도하기 위해 웹사이트, 위챗 공개 계정, 앱을 만들었습니다.

동시에 희귀질환 환자단체에 관심을 기울이는 의료기관과 의사들도 늘어나고 있다.

결국 교과서에는 희귀질환에 대한 지식이 너무 부족하고, 희귀질환에 관한 학술이나 문헌은 더욱 적다. 이로 인해 의사들은 환자로부터 지식을 얻고, 경험을 요약하고, 답을 찾아야 한다. "라고 Fujian Health News의 보건 대사이자 중국 연구병원 협회 희귀질환 분과의 전무이사이자 Fujian Provincial Jinshan Hospital의 부사장인 Guo Yansong 교수가 말했습니다.

”

2019년 국가보건위원회 사무처는 '희귀질환 진단 및 치료를 위한 국가 협력 네트워크 구축에 관한 고시'를 발표하여 324건을 발표했습니다.

그 중 푸젠성 내 14개 병원이 희귀질환 진단 및 치료 선도병원으로 선정됐다. 우리 성 협력 네트워크에서 복건의과대학 제1부속병원 부원장이 선정되었습니다. 왕닝 교수는 희귀질환의 진단, 치료 및 연구 중 많은 부분이 아직 탐색 단계에 있어 환자를 대상으로 하고 있다고 지적했습니다.

앞으로 네트워크화된 관리로 각 지역에 희귀질환 진단·치료 병원을 건립하는 것은 환자들이 인근에서 진료를 받는 데 매우 의미가 있다.

제13차 푸젠성 인민대표대회 5차 회의에서 푸젠성 인민대표대회 상무위원회 위원이자 중화인민공화국 의원. 푸젠성 당위원회 부위원장이자 푸젠성 암병원 유방의학과 주치의인 Liu Jian은 "푸젠성에서 희귀질환 의료 지원 시스템 구축을 더욱 촉진하기 위한 몇 가지 제안을 제시했습니다. "

Liu Jian은 약물 보호 문제를 해결하기 위해 시급히 필요한 심각하고 심각한 희귀 질환을 명확히하고 푸젠 성 '주 및 특별 희귀 질환 보호 목록'을 발행해야한다고 믿습니다. 생명과 건강을 심각하게 위협하지만 진단 및 치료가 가능하고 구체적인 약물이 명확한 고셔병, 폼페병, 파브리병, 점액다당류증, 척수근위축증, 유전성 혈관부종 등을 우선적으로 치료할 것을 권고하고 있다.

Liu Jian은 "정부에서 "주도적, 성급 조정 및 다자간 지불"의 원칙에 따라 "희귀 질병 특별 기금"을 핵심으로 하는 다중 보증 메커니즘을 제안했습니다. 핵심은 심각한 희귀질환에 대한 의약품 보호를 달성하기 위해 설립되었습니다.

동시에 심각한 희귀질환 환자에게 기본적인 지원을 제공하기 위해 특별 재정 지원 자금을 사용하고 자금을 할당할 것을 권장합니다. 1000만~2000만 위안은 산시성의 실제 경험을 참고할 수 있는데, 성 재정이 지역 중증 질병 보호 범위 내에서 개인 희귀질환 특수 의약품을 자체 부담금의 60%로 제공한다. 이는 연간 환자 1인당 약 200,000위안의 지원 자금에 해당합니다.