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엘레나 델 돈의 오프필드 생활
EDD는 여동생과 매우 깊은 관계를 맺고 있으며, 여동생에게 손으로 쓴 편지도 썼습니다.
Elena Delle Donne이 직접 쓴: 내 여동생 Lizzie
우리는 종종 압도적인 위험으로부터 인류를 구하는 "위대함의 순간"에 대한 이야기를 읽습니다. 하지만 한 사람에게는 그 승리의 순간이 평생의 인내였습니다. 그녀는 제 여동생 Lizzie입니다.
리지는 내 동생, 즉 내 동생 진의 여동생이지만 나는 항상 그녀를 여동생으로 생각할 것이다. 그녀는 청각 장애, 뇌성 마비, 자폐증으로 태어났습니다. 그녀는 말을 하지 않습니다. 나나 다른 사람이 그녀와 의사소통하거나 교류할 수 있는 유일한 방법은 손에 들고 있는 수화를 통해서입니다. 그녀는 당신을 안아줄 것입니다. 그녀는 미소를 지을 것입니다. 그녀는 당신에게 키스할 것이다.
당신의 일상을 생각해 보세요. 일어나서 준비를 하고, 먹을 것을 챙기고, 운전하거나 다른 교통수단을 이용해 출근하고, 일을 마치고 집에 가거나 외식을 한 후 밤에 들어갑니다. 대부분의 사람들에게 이것은 아무 생각 없이 살아가는 일상이다. 스스로 먹을 것을 만드는 것은 자연스럽게 하는 일입니다. 주변 사람들에게 말하고, 자신의 의견을 표현해 보면 자연스럽게 알게 될 것입니다.
매일 자제력을 발휘하는 것은 많은 사람들에게 자부심과 성취감을 줍니다. 젊을 때, 여러분은 완전히 독립하여 자신의 삶을 선택하고 자신의 꿈을 쫓는 날을 상상합니다.
리지의 일상은 대부분의 사람들과 동일하지만 그 어느 것도 독립적으로 이루어지지 않습니다. 그녀의 일반적인 하루는 오전 8시에 시작됩니다. 어머니가 그녀를 침대에서 깨우는 시간입니다. 엄마는 Lizze에게 아침 식사를 먹이고 매일 아침 복용하는 다양한 질병에 대한 약을 제공합니다. 주중에 엄마는 아이를 메리 캠벨 센터(학교나 어린이집 같았던 곳)로 데려가셨고, 그곳에서 매일 수영도 하고 다른 일도 많이 하셨습니다. 엄마는 오후 3시에 그녀를 데리러 집으로 데려갔습니다. 날씨가 좋으면 Lizzie는 골프 카트를 타고 다니거나 부모님은 휠체어를 타고 그녀를 밀어주곤 했습니다.
그녀는 야외 활동을 좋아하고 바람을 좋아합니다. 느낌은 그녀의 몇 안되는 인식 중 하나였습니다. "바람이 부는 날"처럼 단순한 일도 그녀가 그것을 느낄 수 있기 때문에 믿을 수 없을 만큼 행복해질 수 있습니다.
그녀의 하루는 풍성한 가족 만찬으로 마무리됩니다. 그녀는 아주 어린 나이에 상당한 양의 음식을 먹을 수 있었습니다. 나이가 들면서 우리는 접시를 치워야 한다고 농담을 하곤 했습니다. 그렇지 않으면 Lizzie가 우리를 위해 그 일을 해줄 것입니다.
진과 제가 어렸을 때 우리는 Lizzie에게 다른 점이 있다는 것을 깨닫지 못했습니다. 그녀는 우리 가족의 슈퍼스타입니다. 나는 그것이 아이들의 아름다움이라고 생각합니다. 그들은 그것을 경험하고 있습니다. 그러나 나이가 들고 세상에 더 많이 참여하게 되면 '정상'과 '다름'을 구별하기 시작합니다. 내 친구들이 놀러 왔을 때 나는 Lizzie에게 뭔가 다른 점이 있다는 것을 알았습니다. 나는 그들의 눈을 통해 그녀의 감정을 경험하고 그들이 특별한 도움이 필요한 사람에게 어떻게 반응하는지 알아봅니다. 부모님은 Lizzie가 태어났을 때 그녀가 대부분의 사람들과 조금 다르다는 것을 나에게 설명하셔야 했습니다. 그러나 그들은 또한 그녀가 얼마나 놀라운지, 그리고 그녀가 성취한 모든 것, 즉 우리 모두가 당연하게 여기는 작은 성취를 강조합니다.
어렸을 때 최대한 이해했지만, 그래도 겁이 날 때도 있었어요. 가장 무서운 부분은 의사에게가는 것이 었습니다. Lizzie는 병원에 입원했다가 퇴원했습니다. 아이들은 Lizzie와 같은 환자의 모든 의학적 세부 사항을 이해할 수 없습니다. 어렸을 때, 당신이 알고 사랑하는 누군가가 병원에 간다면, 당신의 머릿속에 가장 먼저 떠오르는 생각은 그 사람이 죽을 것이라는 생각이었습니다. 그것은 항상 나에게 두려움의 원천이었습니다. 다행히도 나와 같은 감정을 겪고 있는 진이 아직 남아 있었다. 나와 그 사람의 친밀감은 이때부터 시작됐다. 우리 부모님은 우리의 질문에 답하고 무슨 일이 일어나고 있는지 알려주는 놀라운 일을 해냈습니다. 그러한 정직함은 우리가 두려움을 없애는 데 도움이 됩니다.
리지는 20번이 넘는 수술을 받았다. 적어도 처음에는 많은 사람들이 눈 수술을 받았습니다. 그녀는 어렸을 때 거의 앞을 볼 수 없었고, 시간이 지나면서 모든 시력을 잃었습니다. 그 수술 역시 그녀를 구하지 못했습니다. 이후 그녀는 척추이분증을 앓고 15시간에 걸쳐 병원에 수없이 다녀야 했다.
저희 부모님은 Lizzie와 함께 할 수 있는 모든 일을 겪으셨고 동시에 여전히 Gene과 저를 키울 수 있는 능력을 갖고 계셨습니다. 특별한 도움이 필요한 아이는 어느 가족에게나 스트레스가 될 수 있지만, 저는 어머니가 은혜롭게 그 모든 것을 짊어지는 모습을 지켜보았습니다. 그녀는 30년 동안 그녀를 갓난아이처럼 돌보았습니다. Lizzie는 아직 기저귀를 차고 있어서 엄마 아빠는 매일 기저귀를 갈아주고 계셨어요. 그들은 수술, 다양한 질병 등 많은 일을 겪었습니다. 그들은 매일 일어나서 그녀를 위해 할 수 있는 모든 일을 할 준비가 되어 있는데, 이는 꽤 인상적입니다. 당신이 사랑을 위해 줄 수 있는 것은 놀랍습니다.
특별한 도움이 필요한 사람들에 대해 많은 오해가 있습니다. 알 수 없는 것에 대한 사람들의 두려움, 즉 만지면 무너질 수도 있다는 생각이 신체적, 정신적 장애가 있는 사람들을 대하는 방식으로 이어진다고 생각합니다. 이는 사람들이 환자를 보는 방식과 다르지 않습니다. 환자가 취약하다고 느끼기 때문에 환자와 상호 작용하는 것을 두려워합니다. 그리고 그것은 사실이 아닙니다. 그들은 다른 사람들처럼 아름답고 다방면을 갖춘 사람들입니다. 그들은 세상을 경험하고 다양한 방식으로 자신을 표현합니다.
이지를 처음 만나는 사람들이 그녀와 어떻게 소통해야 할지 잘 모르는 경우를 자주 봅니다. 그녀는 나를 볼 수 없습니다. 그녀는 내 말을 듣지 못합니다. 도대체 어떻게 그녀에게 "안녕"이라고 말해야 할까요? 나는 그들에게 모범을 보이려고 노력하고, 우리가 서로 어떻게 상호 작용하는지 보여주고, 익숙해지면 그들도 똑같이 할 수 있습니다. 그녀와의 의사소통은 그녀가 여전히 가지고 있는 감각 능력에 기초한다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 그녀는 당신의 머리 냄새를 맡을 수도 있고, 당신의 머리를 잡고 부드럽게 잡아당길 수도 있으며, 혀를 사용하여 당신의 머리를 만질 수도 있습니다.
여기에 Lizzie가 나에게 가르쳐준 가장 중요한 교훈이 있습니다. 의사소통은 말보다 더 중요하다는 것입니다. 그 교훈은 우리의 모든 관계를 초월했습니다. 가까운 사람들과 소통하는 방식이 달라졌습니다. 말은 중요하지만 행동, 즉 실천, 행동이 무엇보다 중요합니다. 때로는 누군가에게 큰 포옹을 주는 것이 아무 말도 하는 것보다 낫습니다.
그리고 이것이 Lizzie를 떠나는 것을 매우, 매우 어렵게 만듭니다. 그녀가 보고 싶을 때 스카이프를 통해서만 소통할 수는 없습니다. 그녀에게 문자를 보낼 수 없어요. 그녀와 전화로 통화할 수 없습니다. 어렵네. 그녀와 소통하려면 나는 그녀 가까이에 있어야 했습니다. 그녀는 나를 만져야 했습니다. 아니면 내 냄새를 맡아보세요. 나는 그녀의 사진을 휴대폰 배경화면으로 설정하여 항상 그녀를 볼 수 있습니다. WNBA 오프시즌 동안 많은 선수들이 해외 진출을 선택했을 때 나는 그녀 때문에 해외 진출을 선택하지 않게 됐다. 마찬가지로, 그녀는 내 집이 그녀와 함께 있는 델라웨어 대학교에서 뛰기로 결정한 데 큰 요인이었습니다.
그녀는 나를 다른 사람으로 만들어주었다. 그녀는 내 눈에 변함없는 풍경이다. 저는 라임병을 앓고 있으며 현재 매일 아침 한 줌의 약을 복용하는 등 정기적인 치료를 받고 있습니다. 운동선수로서 내 몸과 그 성능은 나에게 일을 줍니다. 나는 라임병으로 인해 몸이 자주 지치고 좌절감을 느꼈습니다. 힘들다. 하지만 내 상황, 즉 내가 얼마나 피곤하고 아픈지 생각할 때마다 Lizzie가 생각납니다. 지금 가지고 있는 건강이 있다는 게 얼마나 행운인지, 내가 할 수 있는 일을 해야 할 몸과 마음이 있다는 게 얼마나 행운인지. 그녀는 나에게 영감을 줍니다. 내가 겪은 고난 중 그 어떤 것도 그녀가 견뎌낸 고난과 비교할 수 없습니다. 그녀를 행복하게 만드는 것들을 살펴보자...
바람.
그것이 그녀의 세상이다.
어렸을 때부터 지금까지 신체적, 정신적 장애가 있는 사람들을 대하는 태도가 훨씬 좋아졌고, 점차 더 나은 의사소통 방식을 선택하게 됐다. 여기서 저는 이와 관련하여 스페셜 올림픽의 기여에 대해 엄지손가락을 치켜세워야 합니다. 지역사회에서 특별한 도움이 필요한 사람들을 참여시켜야 합니다. 그들을 숨기지 마십시오. 그들이 얼마나 놀라운지, 그리고 그들이 사회에 얼마나 중요한지 알려주십시오. 그들에게 힘을 실어주기 위해. 저는 저의 재단인 Elena Deller Donne 자선재단을 통해 이 일을 할 예정입니다.
그녀는 나에게 한마디도 하지 않았지만 내 인생의 그 누구보다 리찌가 나에게 많은 것을 가르쳐주었다.
이것이 그녀의 힘이다.
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